Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων του Παιδιού – 20 Νοεμβρίου
Η παγκόσμια κοινότητα δεσμεύτηκε να προστατεύει τα δικαιώματα των παιδιών με την υιοθέτηση της Σύμβασης των Δικαιωμάτων του Παιδιού στις 20 Νοεμβρίου του 1989. Από τότε, η 20η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων του Παιδιού.
Σήμερα ζούμε σε έναν κόσμο, όπου σχεδόν όλοι συμφωνούν πως οποιοσδήποτε κάτω των 18 ετών είναι παιδί και έχει δικαίωμα σε ειδική φροντίδα και προστασία. Όμως κάτι τέτοιο δεν συνέβαινε και στο παρελθόν. Μόνο μετά την 20η Νοεμβρίου του 1989, όταν η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών υιοθέτησε τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού, άρχισε η ανθρωπότητα να επωφελείται από μια δέσμη δικαιωμάτων για όλα τα παιδιά και τους νέους.
Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού είναι ο πρώτος παγκόσμιος νομικά δεσμευτικός κώδικας για τα δικαιώματα που όλα τα παιδιά πρέπει να απολαμβάνουν. Θέτει στοιχειώδεις αρχές για την ευημερία των παιδιών στα διάφορα στάδια εξέλιξής τους και αποτελείται από 54 άρθρα. Η Σύμβαση ξεκίνησε με πρωτοβουλία της Πολωνικής κυβέρνησης και της UNICEF, υιοθετήθηκε ομόφωνα απο τη Γεν. Συνέλευση του ΟΗΕ στις 20 Νοεμ. 1989 και τέθηκε σε ισχύ το 1990. Μέχρι σήμερα έχει επικυρωθεί σχεδόν από όλες τις χώρες του κόσμου, ενώ στην Ελλάδα επικυρώθηκε το 1992 (ΦΕΚ 192/2.12.92).
Η παγκόσμια κοινότητα δεσμεύτηκε να προστατεύει τα δικαιώματα των παιδιών με την υιοθέτηση της Σύμβασης των Δικαιωμάτων του Παιδιού στις 20 Νοεμβρίου του 1989. Από τότε, η 20η Νοεμβρίου έχει καθιερωθεί ως Παγκόσμια Ημέρα Δικαιωμάτων του Παιδιού.
Σήμερα ζούμε σε έναν κόσμο, όπου σχεδόν όλοι συμφωνούν πως οποιοσδήποτε κάτω των 18 ετών είναι παιδί και έχει δικαίωμα σε ειδική φροντίδα και προστασία. Όμως κάτι τέτοιο δεν συνέβαινε και στο παρελθόν. Μόνο μετά την 20η Νοεμβρίου του 1989, όταν η Γενική Συνέλευση των Ηνωμένων Εθνών υιοθέτησε τη Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού, άρχισε η ανθρωπότητα να επωφελείται από μια δέσμη δικαιωμάτων για όλα τα παιδιά και τους νέους.
Η Σύμβαση για τα Δικαιώματα του Παιδιού είναι ο πρώτος παγκόσμιος νομικά δεσμευτικός κώδικας για τα δικαιώματα που όλα τα παιδιά πρέπει να απολαμβάνουν. Θέτει στοιχειώδεις αρχές για την ευημερία των παιδιών στα διάφορα στάδια εξέλιξής τους και αποτελείται από 54 άρθρα. Η Σύμβαση ξεκίνησε με πρωτοβουλία της Πολωνικής κυβέρνησης και της UNICEF, υιοθετήθηκε ομόφωνα απο τη Γεν. Συνέλευση του ΟΗΕ στις 20 Νοεμ. 1989 και τέθηκε σε ισχύ το 1990. Μέχρι σήμερα έχει επικυρωθεί σχεδόν από όλες τις χώρες του κόσμου, ενώ στην Ελλάδα επικυρώθηκε το 1992 (ΦΕΚ 192/2.12.92).
Πηγή: dimalex.mysch.gr/?p=498
Μέτρα Προστασίας
Η ασφαλής λειτουργία των σχολείων έχει θεμελιώδη σημασία, ώστε να προληφθεί κατά το δυνατόν η διασπορά του κορωνοϊού στον χώρο των σχολείων. Για το λόγο αυτό, θα πρέπει να ακολουθούνται πάντα τα παρακάτω μέτρα προστασίας.
ΜΕΤΡΑ ΠΡΟΣΤΑΣΙΑΣ
Στους εξωτερικούς χώρους, όταν υπάρχει συνωστισμός.
Όταν μετακινείσαι με μέσα μεταφοράς.
Τοποθέτησε τη μάσκα στο πρόσωπό σου ώστε να καλύπτει πλήρως τη μύτη, το στόμα και το πηγούνι και να μην υπάρχουν κενά μεταξύ μάσκας και προσώπου.
Εάν η μάσκα έχει μεταλλικό έλασμα πίεσέ το απαλά γύρω από τη ράχη της μύτης.
Μην αγγίζεις τη μάσκα όταν τη φοράς!
Η μάσκα αφαιρείται πιάνοντας μόνο τα κορδόνια πρώτα από κάτω και μετά από πάνω.
Μετά από κάθε χρήση, η μάσκα πολλαπλών χρήσεων πρέπει να πλένεται το συντομότερο δυνατόν με κοινό απορρυπαντικό και σε θερμοκρασία 60°C και να σιδερώνεται.
- Να φοράς πάντα προστατευτική μάσκα:
Στους εξωτερικούς χώρους, όταν υπάρχει συνωστισμός.
Όταν μετακινείσαι με μέσα μεταφοράς.
- Σωστή χρήση της μάσκας προσώπου:
Τοποθέτησε τη μάσκα στο πρόσωπό σου ώστε να καλύπτει πλήρως τη μύτη, το στόμα και το πηγούνι και να μην υπάρχουν κενά μεταξύ μάσκας και προσώπου.
Εάν η μάσκα έχει μεταλλικό έλασμα πίεσέ το απαλά γύρω από τη ράχη της μύτης.
Μην αγγίζεις τη μάσκα όταν τη φοράς!
Η μάσκα αφαιρείται πιάνοντας μόνο τα κορδόνια πρώτα από κάτω και μετά από πάνω.
Μετά από κάθε χρήση, η μάσκα πολλαπλών χρήσεων πρέπει να πλένεται το συντομότερο δυνατόν με κοινό απορρυπαντικό και σε θερμοκρασία 60°C και να σιδερώνεται.
- Να φροντίζεις να κρατάς τις μέγιστες δυνατές αποστάσεις από φίλους και γνωστούς σου.
- Να πλένεις συχνά τα χέρια σου με σαπούνι και νερό για τουλάχιστον 20 δευτερόλεπτα, ειδικά πριν τη λήψη φαγητού και μετά τη χρήση της τουαλέτας.
- Αν δεν υπάρχει σαπούνι και νερό, μπορείς να χρησιμοποιείς αντισηπτικό χεριών.
- Να βήχεις ή να φτερνίζεσαι στον αγκώνα σου ή σε χαρτομάντιλο, το οποίο θα πετάς αμέσως σε κάδο απορριμμάτων.
- Να μην βάζεις τα χέρια σου στο στόμα, στη μύτη ή στα μάτια σου.
- Να μην ανταλλάσσεις αντικείμενα (όπως στυλό, μολύβι, γόμα, χαρτονομίσματα, κέρματα κλπ.) με τους συμμαθητές σου – και φυσικά όχι τη μάσκα!
- Να μην πίνεις νερό απευθείας από τη βρύση αλλά να χρησιμοποιείς το ατομικό σου παγούρι.
- Να ακολουθείς τις συστάσεις και τις συμβουλές των εκπαιδευτικών / δασκάλων σου σχετικά με τα μέτρα ατομικής προστασίας και τα μέτρα υγιεινής στην τάξη σου.
- Εάν εμφανίσεις πυρετό, βήχα ή άλλα συμπτώματα να ενημερώσεις άμεσα τους γονείς/κηδεμόνες σου ή τον καθηγητή ή δάσκαλό σου και να μείνεις σπίτι μέχρι να νιώσεις τελείως καλά.
ΛΟΙΜΩΞΗ ΑΠΟ ΤΟ ΝΕΟ ΚΟΡΩΝΟΪΟ SARS–CoV-2 (COVID-19) ΟΔΗΓΙΕΣ ΓΙΑ ΔΗΜΟΤΙΚΑ ΣΧΟΛΕΙΑ
Πηγή: https://eody.gov.gr/loimoxi-apo-to-neo-koronoio-sars-cov-2-covid-19-odigies-gia-ta-dimotika-scholeia-aygoystos-2020/?fbclid=IwAR1hLhc-j2z4S9nHjtfWUz-oBMhd9tP0lK8l3z24VzkvJGdBluONvTpkx48
Επιστρέφουμε με ασφάλεια στο σχολείο!
Εθισμός στο διαδίκτυο
....την Άνοιξη αν δεν την βρεις, την φτιάχνεις....
Οδυσσέας Ελύτης
Οδυσσέας Ελύτης
Πηγή εικόνας:www.private-lesson.gr/index.php/nea-news/nea-people/534-xelidonismata-ta-kalanta-tis-anoiksis
Ήρθε ήρθε χελιδόνα ήρθε και άλλη μεληδόνα κάθισε και λάλησε και γλυκά κελάηδησε: Μάρτη, Μάρτη μου καλέ, και Φλεβάρη φοβερέ κι αν φλεβίσεις κι αν τσικνίσεις καλοκαίρι θα μυρίσεις Κι αν χιονίσεις κι αν κακίσεις πάλιν άνοιξη θ’ ανθίσεις. Σε άλλα μερη λένε: «Του Μάρτη χελιδονίσματα» Χελιδόνα έρχεται από μαύρη θάλασσα θάλασσα επέρασε τη φωλιά δε ξέχασε εν δυο, εν δυο. Μάρτη, Μάρτη βροχερέ και Απρίλη δροσερέ τα πουλάκια κελαηδούν τα δεντράκια φύλλα ανθούν τα πουλάκια αυγά γεννούν κι αρχινούν να τα κλωσούν. |
Χελιδονίσματα Τα Κάλαντα της Άνοιξης Στα περισσότερα μέρη της Ελλάδας, από τα αρχαία κιόλας χρόνια, ενήλικες και παιδιά -συνήθως αμέσως μετά την περίοδο της Αποκριάς- την 1η ή την 21η Μαρτίου (εαρινή ισημερία), βγαίναν με μεγάλη χαρά να «φωνάξουν» ότι ήρθε η Άνοιξη, έφυγε ο κρύος και άκαρπος Χειμώνας! Η φύση, άρα η ζωή, θα αναγεννηθεί. Και πώς το φωνάζανε; Τραγουδώντας κάλαντα! Το έθιμο του καλαντίσματος της Άνοιξης χάνεται στα βάθη των αιώνων, τότε που ακόμη ο Μάρτης ήταν ο πρώτος μήνας του χρόνου και για να τον προϋπαντήσουν έψελναν ευχές και κάλαντα. Μαζί τους οι καλαντιστές είχαν τη χελιδόνα, μια κατασκευή, με ένα ομοίωμα χελιδονιού να περιστρέφεται στην κορυφή της. Χελιδονίσματα λέμε την 1η και 21η Μαρτίου (εαρινή ισημερία), κρατώντας στα χέρια μας τη χελιδόνα. Είναι ένα έθιμο που έχει τις ρίζες του στα αρχαία χρόνια και δυστυχώς έχει αρχίσει να χάνεται. Μέχρι και σήμερα βέβαια, οι μητέρες δένουν στα χέρια των παιδιών τους ένα χρωματιστό βραχιολάκι από κλωστές, για να μην «κάψει» τα παιδιά τους ο ήλιος της Άνοιξης. Το βραχιολάκι αυτό το φοράνε μέχρι την Ανάσταση ή μέχρι να δουν τα πρώτα χελιδόνι. Τότε το «πετάμε» στα κεραμίδια του σπιτιού μας ή το αφήνουμε σε μια τριανταφυλλιά για να μπορεί από εκεί να το πάρει το χελιδόνι για να χτίσει τη φωλιά του. Στα πρώτα βυζαντινά χρόνια, το «ελληνικό» έθιμο της χελιδόνας θεωρήθηκε ειδωλολατρικό και στην αρχή απαγορεύτηκε από την εκκλησία. Παρ’ όλα αυτά όμως, τα παιδιά συνέχιζαν να τραγουδούν τον ερχομό της Άνοιξης και έτσι το έθιμο διατηρήθηκε όπως ακριβώς και στην αρχαιότητα. |
Πασχαλινά Παραμύθια
Online πασχαλινά παραμύθια: 10 χρήσιμες συνδέσεις
https://taniamanesi-kourou.blogspot.com/2020/04/online-10.html?fbclid=IwAR1vyqp2Vv2Dx8xs_3OeflmLZvNYXzkMiw113oStJeNn_rtx0GDs9C3sxII
Η Εβδομάδα των Παθών μέσα από αγιογραφίες
Πάσχα - Η Μεγάλη Εβδομάδα
για τους μικρούς μας μαθητές, και όχι μόνο...
Ω γλυκύ μου έαρ...
Το Ω γλυκύ μου έαρ είναι Εγκώμιο Επιταφίου Θρήνου της Μεγάλης Παρασκευής. Είναι από τους πιο εξαιρετικούς ορθόδοξους βυζαντινούς ύμνους.
Το κατανυκτικό κείμενο του ύμνου αποδίδει τον πόνο της Παναγίας για τον επίγειο θάνατο του μοναδικού υιού της. Είναι ένα μοιρολόι, μεγάλο θρησκευτικό τραγούδι στην Αποκαθήλωση του Εσταυρωμένου και στην Ακολουθία του Επιταφίου. Εξιστορεί την σταύρωση του Ιησού και εκφράζει τον πόνο της Αγίας του Μητέρας.
Πηγή: https://www.nextdeal.gr/
Το Θείο Πάθος μέσα από τα μεγάλα έργα τέχνης
Σημαντικοί καλλιτέχνες αποτυπώνουν τα Πάθη του Χριστού
The Taking Of Christ, Michelangelo Merisi da Caravaggio Christ and the Apostles in the Garden, Michelangelo Merisi da Caravaggio
Christ Carrying The Cross, El Greco
Πηγή εικόνων: https://www.elculture.gr/blog/article/%cf%89-%ce%b3%ce%bb%cf%85%ce%ba%cf%8d-%ce%bc%ce%bf%cf%85-%ce%ad%ce%b1%cf%81/
Πηγή εικόνων: https://www.elculture.gr/blog/article/%cf%89-%ce%b3%ce%bb%cf%85%ce%ba%cf%8d-%ce%bc%ce%bf%cf%85-%ce%ad%ce%b1%cf%81/
Ας μάθουμε την Πασχαλινή Προσευχή
Χριστός Ανέστη εκ νεκρών, θανάτω θάνατον πατήσας
και τοις εν τοις μνήμασι ζωήν χαρισάμενος.
Ανάστασιν Χριστού θεασάμενοι,
Προσκυνήσωμεν Άγιον, Κύριον, Ιησούν
τον μόνο αναμάρτητον.
Τον Σταυρόν Σου, Χριστέ, προσκυνούμεν
και την Αγίαν σου Ανάστασιν
υμνούμεν και δοξάζομεν.
Συ γαρ ει ο Θεός ημών,
εκτός Σου, άλλον ούκ οίδαμεν,
το όνομά Σου ονoμάζομεν.
Δεύτε, πάντες οι πιστοί, προσκυνήσωμεν
την του Χριστού Αγίαν Ανάστασιν.
Ιδού γαρ ήλθεν δια του Σταυρού
χαρά εν όλω τω κόσμω.
Δια παντός ευλογούντες τον Κύριον,
υμνούμεν την Ανάστασιν Αυτού.
Σταυρόν γαρ υπομείνας δι’ ημάς,
θανάτω, θάνατον ώλεσεν.
Αναστάς ο Ιησούς από του τάφου,
καθώς προείπεν,
έδωκεν ημίν
την αιώνιον ζωήν
και το μέγα έλεος.
ΠΑΣΧΑΛΙΝΕΣ ΚΑΤΑΣΚΕΥΕΣ ΓΙΑ ΠΑΙΔΙΑ
Φτιάξτε λαμπάδες, κοτοπουλάκια, πασχαλινά αυγά, λαγουδάκια και άλλες κατασκευές ανοίγοντας την σελίδα:
https://www.infokids.gr/tag/%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CE%B1%CE%BB%CE%B9%CE%BD%CE%AD%CF%82-%CE%BA%CE%B1%CF%84%CE%B1%CF%83%CE%BA%CE%B5%CF%85%CE%AD%CF%82-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%80%CE%B1%CE%B9%CE%B4%CE%B9%CE%AC/
Φτιάξτε λαμπάδες, κοτοπουλάκια, πασχαλινά αυγά, λαγουδάκια και άλλες κατασκευές ανοίγοντας την σελίδα:
https://www.infokids.gr/tag/%CF%80%CE%B1%CF%83%CF%87%CE%B1%CE%BB%CE%B9%CE%BD%CE%AD%CF%82-%CE%BA%CE%B1%CF%84%CE%B1%CF%83%CE%BA%CE%B5%CF%85%CE%AD%CF%82-%CE%B3%CE%B9%CE%B1-%CF%80%CE%B1%CE%B9%CE%B4%CE%B9%CE%AC/
ΕΛΕΥΘΕΡΗ ΨΗΦΙΑΚΗ ΒΙΒΛΙΟΘΗΚΗ
Η Ελεύθερη Ψηφιακή Βιβλιοθήκη eBooks4Greeks.gr είναι ένας τόπος ανοιχτής πρόσβασης που απ' το 2010 προσφέρει ελληνικά δωρεάν βιβλία σε ψηφιακή μορφή (free ebooks). https://www.ebooks4greeks.gr/category/free-ebooks/%CE%B2%CE%B9%CE%B2%CE%BB%CE%B9%CE%B1-%CE%BB%CE%BF%CE%B3%CE%BF%CF%84%CE%B5%CF%87%CE%BD%CE%B9%CE%BA%CE%B1/%CF%80%CE%B1%CE%B9%CE%B4%CE%B9%CE%BA%CE%B7-%CE%BB%CE%BF%CE%B3%CE%BF%CF%84%CE%B5%CF%87%CE%BD%CE%B9%CE%B1 Ιδέες για άσκηση στο σπίτι από εκπαιδευτικούς φυσικής αγωγής
Αφήγηση παραμυθιού
ΚΟΡΟΝΟΪΟΣ :ΠΑΡΑΜΥΘΙ ΤΟ ΠΑΘΗΜΑ ΤΟΥ ΚΟΡΟΝΟΪΟΥ
ΣΥΓΓΡΑΦΕΑΣ ΔΗΜΙΟΥΡΓΟΣ ΝΙΚΟΥ ΒΑΣΙΛΙΚΗ -ΝΗΠΙΑΓΩΓΟΣ Η Βασιλική Νίκου, νηπιαγωγός του 12ου ολοήμερου Νηπιαγωγείου Κοζάνης δημιούργησε ένα διαδικτυακό παραμύθι για παιδιά προσχολικής αγωγής με τίτλο «το πάθημα του Κορονοϊού». Ένα παραμύθι που δεν αποβλέπει σε κερδοσκοπικούς σκοπούς, αλλά έχει ως κύριο στόχο να αφυπνίσει μικρούς και μεγάλους και να μας κάνει πολίτες με ενσυναίσθηση, ευαισθησία και αγάπη για την οικογένεια και τους συνανθρώπους μας.
https://www.alfavita.gr/ekpaideysi/316271_kathisyhastiko-diktyako-paramythi-gia-ton-koronoio-apo-nipiagogo-tis-kozanis |
|
25Η ΜΑΡΤΙΟΥ 1821
"Δεν υπάρχει τίποτα πιο άνισο από την ίση μεταχείριση των άνισων"
Αριστοτέλης
https://www.lay-out.gr/3-dekemvriou-pagkosmia-imera-atomon-me-anapiria-kaliteri-antimetopisi-ke-prosvasi-se-ipiresies/
ΠΑΓΚΟΣΜΙΑ ΗΜΕΡΑ ΑΥΤΙΣΜΟΥ 2 ΑΠΡΙΛΙΟΥ
Aπό το 2008, με απόφαση της Γενικής Συνέλευσης του ΟΗΕ, καθιερώθηκε πως κάθε χρόνο, θα γιορτάζεται στις 2 Απριλίου η Ημέρα Ευαισθητοποίησης και Ενημέρωσης για τον Αυτισμό.
Μια ημέρα που σκοπός της είναι να ενημερώσει την παγκόσμια κοινή γνώμη για τον αυτισμό και τα βήματα που πρέπει να γίνουν για την ομαλή ένταξη των ατόμων αυτών στην κοινωνία.
Περισσότερο είναι αφιερωμένη στο παιδί με αυτισμό. Είναι μια πραγματικότητα που όλοι φοβόμαστε καθώς η πάθηση αυτή έχει αυξηθεί δραματικά τα τελευταία χρόνια. Ερευνες δείχνουν πως περίπου 1 στα 150 παιδιά είναι αυτιστικό.
Ωστόσο, δεν χρειάζεται να φοβόμαστε. Η ενημέρωση είναι το παν ώστε να μπορούν αυτά τα παιδιά που είναι όπως όλα τα υπόλοιπα, να ενταχθούν στην κοινωνία μας.
Σύμφωνα με το logotherapeia.com.gr, ο αυτισμός:
1. Είναι μια σύνθετη διαταραχή που χαρακτηρίζεται κυρίως από δυσκολία στην επικοινωνία και/ή στις κοινωνικές δεξιότητες από την παιδική ηλικία.
2. Έως και σήμερα δεν υπάρχουν βιολογικές ενδείξεις ή ιατρικά τεστ για τον αυτισμό. Οι διαγνώσεις βασίζονται σε συμπεριφορές οι οποίες παρουσιάζονται σε συνδυασμούς κατά την πρώτη παιδική ηλικία.
3. Τα ποσοστά αυτιστικών ατόμων αυξάνονται συνεχώς και ραγδαία αγγίζοντας ο δεκαπλάσιο από το 1980 με 1 στα 88 παιδιά (στην Αμερική) να παρουσιάζουν κάποια συμπτωματολογία του αυτισμού.
4. Ο αυτισμός εμφανίζεται σχεδόν 4 φορές πιο συχνά στα αγόρια.
5. Η αιτιολογία του αυτισμού είναι ακόμη άγνωστη παρόλο που αρκετοί πλέον πιστεύουν ότι είναι πολύ-παραγοντική με συνδυασμό γενετικών παραγόντων και περιβάλλοντος.
6. Ενώ δεν μιλάμε για θεραπεία, μπορεί να υπάρξει τεράστια βελτίωση με την κατάλληλη παρέμβαση σε πρώιμη ηλικία. Η λεγόμενη «πρώιμη παρέμβαση» μας δίνει τη καλύτερη πρόγνωση σήμερα.
7. Ο αυτισμός έχει φάσμα. Τα τελευταία παγκόσμια διαγνωστικά κριτήρια μιλούν για ένα φάσμα συμπτωματολογίας (συμπεριφορών) οι οποίες χρειάζονται σωστό εντοπισμό και έπειτα παρέμβαση.
8. Τα παιδιά με αυτισμό δεν είναι απαραίτητα λιγότερο ή περισσότερο ευφυή από άλλα. Μπορούν να έχουν λιγότερες ή περισσότερες κλίσεις από τα παιδιά της ηλικίας τους με υψηλά ποσοστά σε μαθηματικά, μουσική ή στην οπτική αντίληψη.
9. Μετρούνται πολλές και διαφορετικές μέθοδοι παρέμβασης για τον αυτισμό. Κάθε μια από αυτές έχει/δεν έχει επιστημονικά δεδομένα να την υποστηρίζουν και κάθε μια έχει υποστηρικτές και αντιμαχόμενους.
10. Κάθε παιδί (ενήλικας) με αυτισμό, είναι διαφορετικό, όπως ακριβώς συμβαίνει με όλα τα παιδιά (ανθρώπους).
11.Η οικογένεια (περιβάλλον) παίζει τεράστιο ρόλο στην εξέλιξη του αυτιστικού παιδιού. Έρευνες αποδεικνύουν τις πολλές ώρες εκπαίδευσης που χρειάζονται για την καλύτερη πρόγνωση γι' αυτό και η συμμετοχή της οικογένειας είναι καταλυτική.
12. Υπάρχουν αυτιστικοί άνθρωποι και παιδιά ανάμεσά μας που δεν μπορούμε να τους αναγνωρίσουμε ως ανθρώπους με κάποια διαταραχή καθώς έχουν μάθει να διαχειρίζονται εξαιρετικά καλά τις δυσκολίες τους.
13. Τα παιδιά με αυτισμό μπορούν να μιλήσουν, μπορούν καταλάβουν, μπορούν να μάθουν. Δεν αμφισβητούμε τις δυνατότητες, μπορεί όμως να μη βρούμε εμείς τον τρόπο να τις επικοινωνήσουμε και να τις διδάξουμε.
14. Η οικογένεια του αυτιστικού ατόμου περνάει μια ιδιαίτερα δύσκολη περίοδο κατά τη πρώτη διάγνωση και μέχρι τη συνειδητοποίηση της διαταραχής και της συμπτωματολογίας. Οφείλουμε να είμαστε υποστηρικτικοί και βοηθητικοί.
15. Ο αυτισμός μας αφορά όλους! Πρόκειται για άτομα με κάποια ιδιαίτερα χαρακτηριστικά τα οποία είναι ενεργά μέλη της κοινωνίας όπως όλοι μας. Είναι γείτονές μας, μαθητές μας, συμμαθητές των παιδιών μας, συνάδελφοί μας, συμφοιτητές μας, καθηγητές και προϊστάμενοί μας. Κάθονται δίπλα μας στο λεωφορείο, παίζουν στη παιδική χαρά της γειτονιάς μας, ψωνίζουν από το ίδιο σούπερ μάρκετ. Εχει περισσότερες πιθανότητες από όσες φαντάζεσαι να συναναστραφείς στη ζωή με ένα αυτιστικό άτομο, μη κλείνεις τα μάτια, ενημερώσου!
http://www.autism-evros.gr/ta-nea-mas-menou/120-%CE%B1%CE%BA.html
Σύνδρομο Down - Παγκόσμια ημέρα 21 Μαρτίου
Η Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε το 2006, με πρωτοβουλία του συμπατριώτη μας γιατρού Στυλιανού Αντωναράκη, καθηγητή Γενετικής στο Πανεπιστήμιο της Γενεύης, προκειμένου να ευαισθητοποιήσει και να ενημερώσει τη διεθνή κοινότητα για το σύνδρομο Down.
Το σύνδρομο Down είναι μια γενετική κατάσταση, που οφείλεται στο επιπλέον χρωμόσωμα που εμφανίζεται στο 21ο ζευγάρι, εξ ου και η ταξινόμησή του ως Τρισωμία 21. Προέρχεται κατά 90-95% από το ωάριο και 5-10% από το σπερματοζωάριο και επηρεάζει περίπου μία στις 600-700 γεννήσεις παιδιών.
Η πρώτη παρατήρηση του συνδρόμου έγινε το 1866 από τον John Langdon Down. Ο άγγλος γιατρός παρατήρησε ότι μερικά νεογνά που γεννιούνται έχουν εξωτερική όψη παρόμοια με αυτή των Μογγόλων, απ' όπου προήλθε και η ονομασία μογγολισμός, που στις μέρες μας έχει εγκαταλειφθεί.
Τα παιδιά με σύνδρομο Down αντιμετωπίζουν νοητική υστέρηση και μαθησιακή δυσκολία, ενώ είναι επιρρεπή σε μια σειρά από ασθένειες. Με την κατάλληλη εκπαίδευση και τη συνεργασία γονιών και δασκάλων, μπορούν να γίνουν ενεργά μέλη της κοινωνίας.
Ως Παγκόσμια Ημέρα για το Σύνδρομο Down καθιερώθηκε η 21η Μαρτίου κάθε χρόνο, από τα αριθμητικά δεδομένα που συνθέτουν το σύνδρομο (3ο χρωμόσωμα στο 21ο ζεύγος=3.21).
ΠΗΓΗ: http://www.sansimera.gr/worldays/158#ixzz3Ujcf8xAd
Κάποιες φορές τα πράγματα δεν έρχονται όπως τα έχεις σχεδιάσει..
"ΚΑΛΩΣ ΗΡΘΑΤΕ ΣΤΗΝ ΟΛΛΑΝΔΙΑ"
Συχνά καλούμαι να περιγράψω την εμπειρία της ανατροφής ενός παιδιού με αναπηρία - προσπαθώντας να βοηθήσω ανθρώπους που δεν έχουν μοιραστεί αυτή τη μοναδική εμπειρία να το καταλάβουν, να φανταστούν πώς θα αισθάνονταν. Είναι σαν αυτό ......
Όταν πρόκειται να αποκτήσετε μωρό, είναι σα να σχεδιάζετε ένα υπέροχο ταξίδι διακοπών - στην Ιταλία. Μπορείτε να αγοράσετε ένα μάτσο οδηγούς και να κάνετε τα θαυμάσια σχέδιά σας. Το Κολοσσαίο. Ο Μιχαήλ Άγγελος. Οι γόνδολες στη Βενετία. Μπορείτε να μάθετε μερικές χρήσιμες φράσεις στα ιταλικά. Είναι πολύ συναρπαστικό.
Μετά από μήνες ανυπομονησίας, η μέρα επιτέλους φτάνει. Πακετάρετε τα πράγματά σας και είστε έτοιμοι. Αρκετές ώρες αργότερα, το αεροπλάνο προσγειώνεται. Η αεροσυνοδός έρχεται και λέει, "Καλώς ήρθατε στην Ολλανδία».
"Ολλανδία;!;" λέτε. "Τι εννοείς Ολλανδία;; Είχα κανονίσει για Ιταλία! Υποτίθεται ότι θα πήγαινα στην Ιταλία. Όλη μου τη ζωή ονειρευόμουν να πάω στην Ιταλία".
Αλλά υπήρξε μια αλλαγή στο σχέδιο πτήσης. Προσγειώθηκαν στην Ολλανδία και εκεί θα πρέπει να μείνετε.
Το σημαντικό πράγμα είναι ότι δε σας πήγαν σε ένα φρικτό, αηδιαστικό, βρωμερό μέρος, γεμάτο λοιμούς, πείνα και ασθένειες. Είναι απλά ένα διαφορετικό μέρος.
Έτσι, θα πρέπει να πάτε έξω και να αγοράσετε νέα βιβλία οδηγούς. Και θα πρέπει να μάθετε μια νέα γλώσσα. Και θα συναντήσετε μια εντελώς νέα ομάδα ανθρώπων που ποτέ δε θα είχατε συναντήσει.
Είναι απλά ένα διαφορετικό μέρος. Είναι πιο αργοί οι ρυθμοί από την Ιταλία, λιγότερο φανταχτερά από την Ιταλία. Αλλά αφού βρίσκεστε εκεί για λίγο και κρατάτε την αναπνοή σας,κοιτάτε γύρω .... και αρχίζετε να παρατηρείτε ότι η Ολλανδία έχει ανεμόμυλους .... και η Ολλανδία έχει τουλίπες. Ολλανδία έχει ακόμη έργα του Rembrandt.
Αλλά όλοι όσοι ξέρετε είναι απασχολημένοι καθώς πηγαινοέρχονται στην Ιταλία ... και όλοι καυχιούνται για πόσο όμορφα πέρασαν εκεί. Και για το υπόλοιπο της ζωής σας, θα λέτε "Ναι, εκεί υποτίθεται ότι θα πήγαινα κι εγώ. Αυτό είχα προγραμματίσει".
Και αυτός ο πόνος δε θα φύγει ποτέ, ποτέ, ποτέ...επειδή η απώλεια αυτού του ονείρου είναι μια πολύ πολύ σημαντική απώλεια.
Αλλά ... αν περάσετε τη ζωή σας θρηνώντας το γεγονός ότι δεν έχετε πάει στην Ιταλία, δε θα είστε ποτέ ελεύθεροι να απολαύσετε αυτά τα ιδιαίτερα, τα πολύ όμορφα πράγματα ... σχετικά με την Ολλανδία.
Emily Perl Kingsley (1987), μητέρα παιδιού με σύνδρομο Down
Εταιρία για τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών στην αρρώστια και το θάνατο
Η Μέριμνα είναι μη κερδοσκοπική εταιρία με κύριο σκοπό τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σοβαρή αρρώστια, μια απώλεια ή το θάνατο. Η εταιρία ιδρύθηκε το 1995 από εννέα έμπειρους επιστήμονες από τον ευρύτερο χώρο της υγείας και της παιδείας, οι οποίοι λειτουργούν διεπιστημονικά για την υλοποίηση των σκοπών της Μέριμνας
http://www.merimna.org.gr/index.php
Η Μέριμνα είναι μη κερδοσκοπική εταιρία με κύριο σκοπό τη φροντίδα παιδιών και οικογενειών που αντιμετωπίζουν μια σοβαρή αρρώστια, μια απώλεια ή το θάνατο. Η εταιρία ιδρύθηκε το 1995 από εννέα έμπειρους επιστήμονες από τον ευρύτερο χώρο της υγείας και της παιδείας, οι οποίοι λειτουργούν διεπιστημονικά για την υλοποίηση των σκοπών της Μέριμνας
http://www.merimna.org.gr/index.php
Ειδική Αγωγή
Oρισμός
Ειδική αγωγή σημαίνει ειδικά σχεδιασμένα εκπαιδευτικά προγράμματα συμπεριλαμβανομένων των μαθημάτων φυσικής, αισθητικής και κοινωνικής αγωγής, προσαρμοσμένα στα ιδιαίτερα χαρακτηριστικά, τις ικανότητες και τις δυσκολίες του παιδιού. Παρέχεται μέσα στη συνηθισμένη τάξη ή αν τούτο αποδειχθεί πως δεν ικανοποιεί πλήρως τις ανάγκες του μαθητή, μέσα σε τμήμα που λειτουργεί στο χώρο του γενικού σχολείου ή έξω από αυτό σε εκπαιδευτικό πλαίσιο ειδικης αγωγης σε νοσοκομείο, στο σπίτι ή αλλού για όσο διάστημα και όπως προβλέπει η συνεχής αξιολόγηση του παιδιού.
Κατά το μεγαλύτερο μέρος του ο ορισμός αυτός περιλαμβάνεται στη Νομοθετική Πράξη για την εκπαίδευση των Ατόμων με αναπηρία των ΗΠΑ
ΣΚΟΠΟΣ
Να προετοιμάσει το παιδί να συμμετάσχει στον ανωτατο βαθμό σε όλα τα πεδία δράσης της κοινωνίας: πολιτικά, κοινωνικά, οικονομικά, και πνευματικά. Να αυξήσει τις γνώσεις και τις εμπειρίες του , να καλλιεργήσει το πνέυμα, και να διευκολύνει τη
μετάβασή του από το σχολείο στην ενηλικίωση, την ενεργό ζωή της κοινότητας και την αυτονομία.
Πηγή: Σταυρούλα Πολυχρονοπούλου, "παιδιά και έφηβοι με ειδικές ανάγκες και δυνατότητες", Αθήνα 2012
Παιδική επιληψία: τα πάντα με δυο λόγια
Αντιγόνη Συρίγου-Παπαβασιλείου, Παιδονευρολόγος Δ/ντρια Παιδονευρολογικής Κλινικής Νοσ. Παίδων Πεντέλης
Αλεξάνδρα Νικολάου-Παπαναγιώτου, Παιδίατρος Αναπτυξιολόγος, Νοσ. Παίδων Πεντέλης
Πηγή www.iator.gr
Τι είναι επιληπτικός σπασμός
Είναι ένα βραχύ επεισόδιο μεταβολής της συμπεριφοράς ή του επιπέδου συνείδησης, το οποίο συνήθως ξεκινάει απότομα, είναι βραχυχρόνιο και τις περισσότερες φορές σταματά μόνο του. Το επεισόδιο αυτό μπορεί να ακολουθείται από μία περίοδο υπνηλίας ή σύγχυσης. Κάθε άτομο μπορεί να εμφανίσει ένα επιληπτικό σπασμό. Δηλαδή ο επιληπτικός σπασμός είναι ο τρόπος με τον οποίο ακόμη και ένας φυσιολογικός εγκέφαλος μπορεί να απαντήσει σε διάφορες παθολογικές καταστάσεις π.χ, σε μία λοίμωξη του εγκεφάλου όπως μηνιγγίτιδα ή εγκεφαλίτιδα ή σε δηλητηρίαση από διάφορες τοξικές ουσίες Π.Χ. αλκοόλ κ.α Επομένως κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει επιληψία.
Τι είναι επιληψία
Επιληψία είναι μία χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντες δηλ επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς.Η επιληψία ξεκινά από τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα η λειτουργία και η επικοινωνία των οποίων γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος και με τη βοήθεια μιας πολύ ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Ένας σπασμός συμβαίνει όταν η φυσιολογική αυτή χημική ισορροπία διαταράσσεται, με αποτέλεσμα το ξέσπασμα μιας βραχυχρόνιας ηλεκτρικής θύελλας.
Από τι προκαλείται η επιληψία
Πολυάριθμες παθήσεις ή οι συνέπειες τους όπως σήμερα γνωρίζουμε μπορεί να είναι η αιτία εμφάνισης επιληπτικών σπασμών. Αυτά τα αίτια βέβαια διαφέρουν ανάλογα με την ηλικιακή περίοδο στην οποία βρίσκεται ο ασθενής. Όταν εντοπίσουμε συγκεκριμένη αιτία της επιληψίας μιλάμε για «συμπτωματική (δευτεροπαθή) επιληψία», σ’ αντίθεση με την ιδιοπαθή (πρωτοπαθή) όπου το αίτιο δεν ανιχνεύεται, Όταν η κλινική εικόνα του ασθενούς μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι πρέπει να υπάρχει αιτία την οποία όμως δεν έχουμε καταφέρει να εντοπίσουμε με τον διαγνωστικό μας έλεγχο χρησιμοποιούμε τον όρο «κρυψιγενής επιληψία». Πριν από 20 ή 30 χρόνια η κατηγορία των κρυψιγενών επιληψιών ήταν πολύ μεγάλη, γεγονός που αποτελούσε έκφραση ελλειπούς γνώσης, ενώ σήμερα με τις αρτιότερες εργαστηριακές μεθόδους είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε συχνά τα αίτια της επιληψίας.
Διαταραχές της εγκεφαλικής ανάπτυξης. (20,00%)
Εδώ συμπεριλαμβάνονται διαταραχές του κεντρικού νευρικού συστήματος που συμβαίνουν κατά την εμβρυογένεση (δυσπλαστικά – δυσγενετικά σύνδρομο), χρωμοσωμιακές ανωμαλίες, νευροδερματικά σύνδρομα, ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού κ.α Μερικοί από τους γνωστούς αιτιολογικούς παράγοντες που μπορούν να προκαλέσουν προγεννητικές διαταραχές της εγκεφαλικής ανάπτυξης και να οδηγήσουν σε επιληψία είναι λοίμωξη της Εγκύου, χρήση οινοπνεύματος ή ναρκωτικών ουσιών, ορισμένα φάρμακα κ.λπ.
Εγκεφαλικές διαταραχές λόγω προβλημάτων κατά τον τοκετό
(περιγεννητική ασφυξία).
Τέτοιες καταστάσεις συνήθως εμφανίζονται σε δύσκολους και παρατεταμένους τοκετούς, σε κακή θέση του Εμβρύου, αιμορραγίες κατά τον τοκετό, χρήση ειδικών οργάνων (εμβρυουλκός) και βεβαίως σε τοκετό προώρου ,νεογνού. Φλεγμονώδεις παθήσεις των μηνίγγων και του εγκεφάλου.(4,00%) Μηνιγγίτιδες ή και εγκεφαλίτιδες μπορεί να οδηγήσουν σε βλάβη των νευρικών κυττάρων με αποτέλεσμα την εμφάνιση επιληψίας.
Νευροεκφυλιστικά νοσήματα.(0,70%)
Οι σπασμοί αποτελούν πρώίμο σημείο εκφυλιστικών παθήσεων της φαίας ουσίας, συχνά δε συνοδεύουν αδιευκρίνιστες προϊούσες νευρολογικές παθήσεις όπως π.Χ. το σύνδρομο Rett. Στο σημείο αυτό πάντως είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι μεταξύ των αιτιολογικών παραγόντων π.Χ. περιγεννητικής βλάβης ή φλεγμονώδους πάθησης (μηνιγγίτιδας) κ.λπ. και της εμφάνισης της επιληψίας μπορεί να μεσολαβήσει αρκετό χρονικό διάστημα. Έτσι εάν η επιληψία ξεκινά ακόμη και αρκετά Χρόνια μετά τη γέννηση, πρέπει κανείς να σκεφτεί και τους ανωτέρω αναφερθέντες αιτιολογικούς παράγοντες. Τα συχνότερα αίτια στην εφηβική και ενήλικο ζωή είναι:
Εγκεφαλικές κακώσεις.(4,70%)
Ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια με την αύξηση των τροχαίων ατυχημάτων έχει αυξηθεί σημαντικά ο αριθμός των εγκεφαλικών κακώσεων σαν αιτίες εμφάνισης επιληψίας.
Όγκοι εγκεφάλου.(1,50%)
Υπάρχουν όγκοι εγκέφαλου που για αρκετό χρονικό διάστημα παρουσιάζουν ως μοναδικό σύμπτωμα επιληπτικές κρίσεις. Γι αυτό κρίνεται σκόπιμο να διερευνάται αμέσως το αίτιο της επιληψίας καθότι σε περίπτωση όγκων, η δυνατότητα χειρουργικής αφαίρεσής τους προσφέρει την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση,
Αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια. Αλκοολισμός.(1,50%)
Φλεγμονώδεις παθήσεις εγκεφάλου: Αυτές βέβαια είναι πολύ σπάνιες σαν αιτία επιληψίας στην ενήλικο ζωή, σ’ αντίθεση με την παιδική ηλικία, μ’ εξαίρεση την αυξανόμενη συχνότητα του AIDS που πιθανώς παίζει σημαντικότερο ρόλο τα τελευταία χρόνια.
Επιληψία αγνώστου αιτιολογίας. (67,60%)
Ωστόσο παρά τις εξετάσεις παραμένει το αίτιο της επιληψίας σε αρκετές περιπτώσεις άγνωστο. Αυτό δημιουργεί ανασφάλεια και ερωτηματικά στους ασθενείς και τις οικογένειές τους όπως πως αυτές θεραπεύονται; Μήπως η πρόγνωσή τους είναι χειρότερη; Μήπως είναι κάτι άλλο και όχι επιληψία; Σ’ αυτές τις περιπτώσεις θα πρέπει να τους καθησυχάζει το γεγονός ότι ο θεράπων τους διαβεβαιώνει ότι δεν έχουν όγκο, ο οποίος πρέπει να αφαιρεθεί χειρουργικά ή ότι δεν πρόκειται για σοβαρή ή εξελισσόμενη πάθηση η οποία χρήζει ειδικής αγωγής. Άλλωστε ένα μεγάλο μέρος των επιληπτικών κρίσεων αγνώστου αιτιολογίας είναι «ιδιοπαθείς» και συνδέονται με καλή πρόγνωση.
Πως εμφανίζεται ένας επιληπτικός σπασμός
Ο τύπος του σπασμού εξαρτάται από το αν η ηλεκτρική εκκένωση αφορά ένα μόνο τμήμα του εγκεφάλου ή ολόκληρο τον εγκέφαλο, γι’ αυτό ο κλασικός διαχωρισμός των σπασμών είναι σε εστιακούς και σε γενικευμένους αντίστοιχα. Οι κλινικές εκδηλώσεις του εστιακού σπασμού εξαρτώνται από την περιοχή του εγκέφαλου που διεγείρεται Π.χ. κινητική, αισθητική, οπτική, ακουστική κ.ά. ενώ ο πρωτοπαθώς γενικευμένος σπασμός οφείλεται σε μία εκτεταμένη ηλεκτρική εκφόρτιση που συμβαίνει ταυτόχρονα και στα δύο εγκεφαλικά ημισφαίρια. Ο πλέον γνωστός σπασμός είναι ο γενικευμένος τονικοκλονικός σπασμός και συνοδεύεται από πτώση, απώλεια των αισθήσεων, τέντωμα του σώματος και ρυθμικές κινήσεις των μελών.Στα παιδιά συχνά εμφανίζονται και άλλοι τύποι κρίσεων όπως, οι αφαιρέσεις, μυοκλoνίες, εστιακοί σπασμοί κ.ά. Πολλοί πιστεύουν ότι οι μεγάλοι σπασμοί(δηλ οι γενικευμενοι τονικοκλονικοί) είναι πιο σοβαροί απ’ ότι οι μικρότεροι (εστιακοί, αφαιρέσεις, μυοκλονίες). Συχνά όμως συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο, δηλ μερικοί μικροί σπασμοί μπορεί να είναι δυσκολότεροι στην αντιμετώπιση τους και να έχουν βαρύτερη πρόγνωση από ότι οι μεγάλοι. Πάντως, η κάθε περίπτωση πρέπει να εξατομικεύεται και το πρόβλημα του παιδιού να συζητείται με το γιατρό του.
Ποιοι εξωγενείς παράγοντες μπορούν να προκαλέσουν ένα επιληπτικό
σπασμό
Συνήθως οι σπασμοί συμβαίνουν χωρίς κανένα εκλυτικό αίτιο. Όμως συχνά εξωτερικοί παράγοντες μπορεί να υποβοηθήσουν την εμφάνισή τους. Αν τους γνωρίζουμε, μπορούμε να τους αποφύγουμε και να μειώσουμε τη συχνότητα των κρίσεων. Ένας από τους πιο συνηθισμένους παράγοντες είναι ο πυρετός, ιδιαίτερα όταν είναι υψηλός. Επίσης η έλλειψη ύπνου, η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, η σωματική και πνευματική καταπόνηση, το στρες και η εμμηνορρυσία στις γυναίκες. Ιδιαίτερα επικίνδυνος είναι ο συνδυασμός στέρησης ύπνου και οινοπνεύματος.Τέλος το φως που αναβοσβήνει μπορεί να προκαλέσει σπασμούς σε
άτομα με φωτοευαισθησία. Συχνά οι γονείς συμβουλεύουν τα παιδιά να αποφύγουν αθλητικές δραστηριότητες με το φόβο ενός σπασμού, ενώ είναι πολύ σύνηθες αυτό να συμβεί στο σπίτι, παρά όταν το παιδί παίζει. Όταν ο ασθενής εντοπίσει εξωγενείς εκλυτικούς παράγοντες, σκόπιμο είναι να το αναφέρει στο γιατρό γιατί πιθανόν να υπάρχουν ιδιαίτεροι τρόποι αντιμετώπισης.
Πώς πρέπει να συμπεριφερθούμε σε ένα μεγάλο επιληπτικό σπασμό.
Α) Τι πρέπει να κάνουμε
Να κρατήσουμε την ηρεμία μας και να κοιτάξουμε την ώρα.
Να απομακρύνουμε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραυματισμό στον ασθενή.
Να βάλουμε ένα μαξιλάρι κάτω απο το κεφάλι ή κάποιο μαλακό ρούχο.
Να βγάλουμε τα γυαλιά αν υπάρχουν και να τον γυρίσουμε πλάγια ώστε να διατηρηθούν ανοικτοί οι αεραγωγοί προς αποφυγή πνιγμονής.
Να καθαρίσουμε το σάλιο αν αυτό υπάρχει γύρω από το στόμα.
Όταν αρχίσει να συνέρχεται ή βρίσκεται σε σύγχυση να τον καθησυχάσoυμε.
Αν ο σπασμός διαρκεί θα πρέπει να ειδοποιήσουμε τον γιατρό ή εάν υπάρχει διαθέσιμο φάρμακο να το χρησιμοποιήσουμε (διαζεπάμη από το ορθό).
Β) Τι να μην κάνουμε
Να μην επιχειρούμε μετακίνηση, ενώ ο σπασμός εξελίσσεται, εκτός εάν υπάρχει άμεσος κίνδυνος π.χ. αν ο σπασμός συμβαίνει σε έναν δρόμο που περνάνε αυτοκίνητα ή πάνω σε ένα κεφαλόσκαλο ή κοντά σε νερό κ.ά.
Να μην προσπαθήσουμε να συγκρατήσουμε τις κινήσεις
Να μην τον σηκώσουμε.
Να μην βάλουμε αντικείμενα σκληρά όπως κουτάλι ή μολύβι ανάμεσα στα δόντια, για τον κίνδυνο τραυματισμού ή τα δάκτυλά μας για να μην καταλήξουμε σε κάκωσή τους.
Να μην προσπαθήσουμε να δώσουμε νερό ή φάρμακο από το στόμα κατά τη διάρκεια του σπασμού.
Να μην τον ενοχλήσουμε την ώρα που το επεισόδιο έχει μόλις τελειώσει, αλλά να τον αφήσουμε να συνέλθει με ηρεμία και ησυχία επιβεβαιώνοντας τον ότι όλα θα πάνε καλά.
Όταν γνωρίζουμε τις κρίσεις ενός ατόμου και τη συνήθη διάρκειά τους δεν είναι απαραίτητο να καλούμε το ασθενοφόρο ή τον γιατρό, εκτός και αν. όπως προαναφέραμε o σπασμός διαρκεί πολύ.
Όσον αφορά τους μικρούς σπασμούς (εστιακούς. μυοκλονικούς κ.α.) δεν χρειάζεται συνήθως να πάρουμε μέτρα παρά μόνο εάν είναι πολύ έντονοι και έ χουν τάση για επιδείνωση και μεγάλη διάρκεια. Συνήθως η παρατήρηση των κρίσεων και η παρουσία μας δίπλα στον ασθενή είναι πιο σημαντικές από βεβιασμένες και έντονες ενέργειες.
Γ) Πότε πρέπει να κληθεί γιατρός;
Εάν ο σπασμός διαρκεί περισσότερο από το συνηθισμένο.
Εάν ένας μεγάλος σπασμός ακολουθείται από τον άλλο χωρίς ανάκτηση των αισθήσεων στο μεσοδιάστημα.
Εάν ο ασθενής χτυπήσει το κεφάλι του πέφτοντας στη έναρξη του σπασμού και δεν ανακτά τις αισθήσεις του ενώ ο σπασμός έχει ήδη σταματήσει, λογω πιθανής κρανιοεγκεφαλικής κάκωσης από την πτώση.
Εάν υπάρχει τραυματισμός που δεν αντιμετωπίζεται στο σπίτι.
Αντιμετωπίζεται ικανοποιητικά η επιληψία;
Το 70% των ασθενών που παρουσιάζουν επιληψία και παίρνουν αντιεπιληπτικά ελέγχονται πολύ ικανοποιητικά με ένα φάρμακο. Περίπου 20% βελτιώνονται με την προσθήκη δεύτερου ή τρίτου φαρμάκου και μόνο το 10% των επιληπτικών δεν ανταποκρίνονται, με αποτέλεσμα να αλλάζουν φάρμακα ή να αναζητούν άλλους τρόπους
θεραπείας όπως π.χ. η χειρουργική.Παγκοσμίως γίνονται συνεχείς προσπάθειες βελτίωσης των θεραπευτικών μέσων. προσφέροντας ελπίδες για επιτυχέστερη αντιμετώπιση της ασθένειας. Στην Ελλάδα υπάρχουν όλα τα μέσα διάγνωσης και αντιμετώπισης της επιληψίας. ώστε να μην χρειάζεται η μετάβαση στο εξωτερικό, παρά μόνο για πολύ ειδικές περιπτώσεις.
Το παιδί με επιληψία που δεν ανταποκρίνεται στην αγωγή.
Οι περισσότεροι ασθενείς με επιληψία θα ανταποκριθούν στην αντεπιληπτική αγωγή, είτε σε μονοθεραπεία. είτε σε πολυθεραπεία.
Η επιληψία μπορεί να μην ανταποκρίνεται διότι:
Το φάρμακο δεν είναι το σωστό.
Η δοσολογία είναι μικρότερη αυτής που το παιδί χρειάζεται.
Το φάρμακο δεν δίδεται σωστά. (π.χ. οι γονείς θρυματίζουν κάποια χάπια ενώ δεν πρέπει),
Τα διάφορα φάρμακα που παίρνει το παιδί αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και δεν λειτουργούν σωστά.
Το παιδί δεν παίρνει τα φάρμακο.
Η επιληψία είναι ανθεκτική στην αγωγή.
Στην τελευταία αυτή περίπτωση είναι σημαντικό να σκεφθούμε άλλους τρόπους αντιμετώπισης όπως χειρουργική θεραπεία και άλλα.
Συνοδεύεται η επιληψία από Ψυχοκινητικη καθυστέρηση και διαταραχή συμπεριφοράς;
Από πολύ παλιά, όταν οι άνθρωποι δεν γνώριζαν τις αιτίες της επιληψίας, την είχαν κατατάξει ανάμεσα στις ψυχιατρικές παθήσεις. Σήμερα γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις οφείλονται σε μία διαταραχή του εγκεφάλου με αποτέλεσμα να μην θεωρείται πια νόσος του πνεύματος.Ο μεγαλύτερος αριθμός των ασθενών δεν παρουσιάζει ούτε ψυχικές διαταραχές ούτε χαμηλή νοημοσύνη. Τα παιδιά και οι έφηβοι που πάσχουν από επιληψία μπορούν να παρακολουθούν κανονικό σχολείο χωρίς δυσκολίες. Όπως και στον υπόλοιπο πληθυσμό συναντά κανείς υψηλής, μέτριας ή χαμηλής νοημοσύνης πάσχοντες από επιληψία. Άλλωστε η ιστορία έδειξε ότι σπουδαίοι άνθρωποι όπως πολιτικοί (Μέγας Αλέξανδρος, Καίσαρας), μουσικοί (Παγκανίνι), συγγραφείς (Μπάίρον, Ντοστογιέφσκι). ερευνητές (Νόμπελ), ζωγράφοι(Βαν Γκογκ), φιλόσοφοι (Σωκράτης) και πολλοί άλλοι διακρίθηκαν παρά το γεγονός ότι έπασχαν από επιληψία. Παρά ταύτα πρέπει να αναφερθεί ότι σ’ένα ποσοστό 10-20% υπάρχουν διαταραχές νοημοσύνης ή συμπεριφοράς.
Οι συχνότερες αιτίες είναι:
Βαριά εγκεφαλική βλάβη από προγεννητικά, περιγεννητικά ή μεταγεννητικά αίτια
. Εξελισσόμενες (νευροεκφυλιστικές) εγκεφαλικές παθήσεις.
. Δυσμενείς περιβαλλοντικοί παράγοντες π.χ.. υπερπροστασία κακές διαπροσωπικές σχέσεις στην οικογένεια κ.ά.
.Συνεχώς επαναλαμβανόμενες επιληπτικές κρίσεις, που προκαλούν διαταραχή της εγκεφαλικής λειτουργίας, με αποτέλεσμα μείωση της μνήμης ευερεθιστότητα, επιβράδυνση των αντιδράσεων κ.α.
Ποιά προβλήματα έχει ένα παιδί με επιληψία στον παιδικό σταθμό και σχολείο
Ως γνωστόν η καλύτερη παιδαγωγική προετοιμασία όλων των παιδιών για το κανονικό σχολείο επιτυγχάνεται όταν αυτό προηγουμένως έχει παρακολουθήσει ένα παιδικό σταθμό. Το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά που πάσχουν από επιληψία ειδικότερα όταν με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή έχουν οι σπασμοί τους σημαντικά βελτιωθεί ή σταματήσει. Θα πρέπει ωστόσο να ενημερωθεί η βρεφονηπιαγωγός για την ασθένεια του παιδιού και τις πιθανές διαταραχές συμπεριφοράς που αυτό μπορεί να παρουσιάζει. Τα παιδιά που εμφανίζουν έντονη νευρικότητα και ανησυχία αρχικά πρέπει να παραμένουν για λίγες ώρες στο σταθμό προσαρμοζόμενα σταδιακά στο περιβάλλoν. Παιδιά με ψυχονοητική καθυστέρηση είναι καλό να παρακολουθούν ειδικό παιδικό σταθμό, όπου οι ομάδες των παιδιών είναι πολύ μικρές, η νηπιαγωγός μπορεί να τα φροντίζει περισσότερο, ν’ απασχολείται μαζί τους λόγω και των ειδικών γνώσεων και εμπειριών που διαθέτουν σε θέματα παιδιών με ειδικά προβλήματα. Το αυτό ισχύει και για το σχολείο. Επιστημονικές μελέτες έχουν δείξει, ότι τα παιδιά με επιληψία με φυσιολογική ψυχοκινητική
εξέλιξη όταν αναπτύσουν πνευματική δραστηριότητα εμφανίζουν μικρότερο αριθμό σπασμών. Σκόπιμο είναι βέβαια ν’ αποφεύγεται κάθε υπερβολή.
Τα σημαντικότερα προβλήματα που εμφανίζονται στο σχολείο είναι:
. έντονη ανησυχία σε σημείο πολλές φορές ν’ ενοχλούνται τα υπόλοιπα παιδιά.
. βραδύτητα στην εκτέλεση εντολών μ’ αποτέλεσμα να μην προλαβαίνουν τις σχολικές τους υποχρεώσεις.
. διάσπαση συγκέντρωσης προσοχής.
. γρήγορη κόπωση.
Τα προβλήματα αυτά πρέπει οι γονείς να συζητούν με τους εκπαιδευτικούς προς όφελος του παιδιού.
Ωστόσο 30% όλων των παιδιών με επιληψία δεν είναι ικανά να παρακολουθήσουν ένα κανονικό σχολείο. Το γεγονός αυτό βέβαια δεν επιθυμούν οι γονείς για να μην μειονεκτεί το παιδί τους έναντι των υπολοίπων συμμαθητών του. Πρέπει όμως να γνωρίζουν ότι περισσότερο νιώθει μειονεκτικά και ταλαιπωρείται, όταν το αποτέλεσμα της πρoσπάθειάς του – παρά την επιπλέον βοήθεια στο σπίτι- είναι στο σχολείο αρνητικό. Έτσι το παιδί είναι απογοητευμένο, φοβισμένο δεν επιθυμεί να συνεχίσει την προσπάθειά του, ενώ σε ένα ειδικό σχολείο μπορεί να έχει πολύ καλή επίδοση και να νιώθει και τι ίδιο ευχαριστημένο. Σημαντικό είναι πάντως να ενημερώνεται ο δάσκαλός του σχολείου για την πάθηση του παιδιού για να μπορούν να αντιμετωπίσουν τυχόν απρόοπτες καταστάσεις και να δείξουν κατανόηση στις τυχόν ιδιαιτερότητες.
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι παιδαγωγοί
Αν οι κρίσεις συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της ημέρας, είναι σκόπιμο να πληροφορήσουμε όσους είναι επιφορτισμένοι με την ημερήσια φροντίδα του παιδιού. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν η διάγνωση έχει γίνει πρόσφατα και η πιθανότητα υποτροπής των κρίσεων είναι μεγάλη. Ο παιδαγωγός πρέπει να γνωρίζει πώς είναι οι κρίσεις του παιδιού έτσι ώστε να τις αναγνωρίσει και να ειδοποιήσει τους γονείς. Αν δοθεί φαρμακευτική αγωγή ο παιδαγωγός / θα πρέπει να πληροφορηθεί για πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες του φαρμάκου π.χ. υπνηλία οι οποίες ίσως να επηρεάσουν την επίδοση του παιδιού στο σχολείο. Θα πρέπει να παραδεχθούμε ότι αρκετές φορές η αντιμετώπιση εκ μέρους των παιδαγωγών δεν είναι η πρέπουσα και ενδεδειγμένη, συνήθως γιατί δεν έχουν εκπαιδευθεί σωστά πάνω στα θέματα υγείας των παιδιών και λιγότερο συχνά γιατί αντιμετωπίζουν το θέμα με αρνητισμό και ευθυνοφοβία. Ο γονέας στην περίπτωση αυτή πρέπει να ζητήσει τη βοήθεια του
γιατρού του παιδιού του ο οποίος γραπτά ή προφορικά θα δώσει τις αναγκαίες εξηγήσεις και πληροφορίες.
Αν οι κρίσεις του παιδιού είναι πλήρως ελεγμένες ή μόνον νυκτερινές ο γονέας αφού συζητήσει και με το γιατρό του, μπορεί να αποφασίσει να μην ανακοινώσει το θέμα στο σχολείο.
http://www.proseggisi.gr/?p=11665
Αντιγόνη Συρίγου-Παπαβασιλείου, Παιδονευρολόγος Δ/ντρια Παιδονευρολογικής Κλινικής Νοσ. Παίδων Πεντέλης
Αλεξάνδρα Νικολάου-Παπαναγιώτου, Παιδίατρος Αναπτυξιολόγος, Νοσ. Παίδων Πεντέλης
Πηγή www.iator.gr
Τι είναι επιληπτικός σπασμός
Είναι ένα βραχύ επεισόδιο μεταβολής της συμπεριφοράς ή του επιπέδου συνείδησης, το οποίο συνήθως ξεκινάει απότομα, είναι βραχυχρόνιο και τις περισσότερες φορές σταματά μόνο του. Το επεισόδιο αυτό μπορεί να ακολουθείται από μία περίοδο υπνηλίας ή σύγχυσης. Κάθε άτομο μπορεί να εμφανίσει ένα επιληπτικό σπασμό. Δηλαδή ο επιληπτικός σπασμός είναι ο τρόπος με τον οποίο ακόμη και ένας φυσιολογικός εγκέφαλος μπορεί να απαντήσει σε διάφορες παθολογικές καταστάσεις π.χ, σε μία λοίμωξη του εγκεφάλου όπως μηνιγγίτιδα ή εγκεφαλίτιδα ή σε δηλητηρίαση από διάφορες τοξικές ουσίες Π.Χ. αλκοόλ κ.α Επομένως κάθε επιληπτικός σπασμός δεν σημαίνει επιληψία.
Τι είναι επιληψία
Επιληψία είναι μία χρόνια διαταραχή του εγκεφάλου, η οποία χαρακτηρίζεται από υποτροπιάζοντες δηλ επαναλαμβανόμενους επιληπτικούς σπασμούς.Η επιληψία ξεκινά από τον εγκέφαλο. Ο εγκέφαλος αποτελείται από εκατομμύρια νευρικά κύτταρα η λειτουργία και η επικοινωνία των οποίων γίνεται με μικρές ποσότητες ηλεκτρικού ρεύματος και με τη βοήθεια μιας πολύ ευαίσθητης χημικής ισορροπίας. Ένας σπασμός συμβαίνει όταν η φυσιολογική αυτή χημική ισορροπία διαταράσσεται, με αποτέλεσμα το ξέσπασμα μιας βραχυχρόνιας ηλεκτρικής θύελλας.
Από τι προκαλείται η επιληψία
Πολυάριθμες παθήσεις ή οι συνέπειες τους όπως σήμερα γνωρίζουμε μπορεί να είναι η αιτία εμφάνισης επιληπτικών σπασμών. Αυτά τα αίτια βέβαια διαφέρουν ανάλογα με την ηλικιακή περίοδο στην οποία βρίσκεται ο ασθενής. Όταν εντοπίσουμε συγκεκριμένη αιτία της επιληψίας μιλάμε για «συμπτωματική (δευτεροπαθή) επιληψία», σ’ αντίθεση με την ιδιοπαθή (πρωτοπαθή) όπου το αίτιο δεν ανιχνεύεται, Όταν η κλινική εικόνα του ασθενούς μας οδηγεί στο συμπέρασμα ότι πρέπει να υπάρχει αιτία την οποία όμως δεν έχουμε καταφέρει να εντοπίσουμε με τον διαγνωστικό μας έλεγχο χρησιμοποιούμε τον όρο «κρυψιγενής επιληψία». Πριν από 20 ή 30 χρόνια η κατηγορία των κρυψιγενών επιληψιών ήταν πολύ μεγάλη, γεγονός που αποτελούσε έκφραση ελλειπούς γνώσης, ενώ σήμερα με τις αρτιότερες εργαστηριακές μεθόδους είμαστε σε θέση να γνωρίζουμε συχνά τα αίτια της επιληψίας.
Διαταραχές της εγκεφαλικής ανάπτυξης. (20,00%)
Εδώ συμπεριλαμβάνονται διαταραχές του κεντρικού νευρικού συστήματος που συμβαίνουν κατά την εμβρυογένεση (δυσπλαστικά – δυσγενετικά σύνδρομο), χρωμοσωμιακές ανωμαλίες, νευροδερματικά σύνδρομα, ενδογενείς διαταραχές του μεταβολισμού κ.α Μερικοί από τους γνωστούς αιτιολογικούς παράγοντες που μπορούν να προκαλέσουν προγεννητικές διαταραχές της εγκεφαλικής ανάπτυξης και να οδηγήσουν σε επιληψία είναι λοίμωξη της Εγκύου, χρήση οινοπνεύματος ή ναρκωτικών ουσιών, ορισμένα φάρμακα κ.λπ.
Εγκεφαλικές διαταραχές λόγω προβλημάτων κατά τον τοκετό
(περιγεννητική ασφυξία).
Τέτοιες καταστάσεις συνήθως εμφανίζονται σε δύσκολους και παρατεταμένους τοκετούς, σε κακή θέση του Εμβρύου, αιμορραγίες κατά τον τοκετό, χρήση ειδικών οργάνων (εμβρυουλκός) και βεβαίως σε τοκετό προώρου ,νεογνού. Φλεγμονώδεις παθήσεις των μηνίγγων και του εγκεφάλου.(4,00%) Μηνιγγίτιδες ή και εγκεφαλίτιδες μπορεί να οδηγήσουν σε βλάβη των νευρικών κυττάρων με αποτέλεσμα την εμφάνιση επιληψίας.
Νευροεκφυλιστικά νοσήματα.(0,70%)
Οι σπασμοί αποτελούν πρώίμο σημείο εκφυλιστικών παθήσεων της φαίας ουσίας, συχνά δε συνοδεύουν αδιευκρίνιστες προϊούσες νευρολογικές παθήσεις όπως π.Χ. το σύνδρομο Rett. Στο σημείο αυτό πάντως είναι σημαντικό να σημειωθεί ότι μεταξύ των αιτιολογικών παραγόντων π.Χ. περιγεννητικής βλάβης ή φλεγμονώδους πάθησης (μηνιγγίτιδας) κ.λπ. και της εμφάνισης της επιληψίας μπορεί να μεσολαβήσει αρκετό χρονικό διάστημα. Έτσι εάν η επιληψία ξεκινά ακόμη και αρκετά Χρόνια μετά τη γέννηση, πρέπει κανείς να σκεφτεί και τους ανωτέρω αναφερθέντες αιτιολογικούς παράγοντες. Τα συχνότερα αίτια στην εφηβική και ενήλικο ζωή είναι:
Εγκεφαλικές κακώσεις.(4,70%)
Ιδιαίτερα τα τελευταία χρόνια με την αύξηση των τροχαίων ατυχημάτων έχει αυξηθεί σημαντικά ο αριθμός των εγκεφαλικών κακώσεων σαν αιτίες εμφάνισης επιληψίας.
Όγκοι εγκεφάλου.(1,50%)
Υπάρχουν όγκοι εγκέφαλου που για αρκετό χρονικό διάστημα παρουσιάζουν ως μοναδικό σύμπτωμα επιληπτικές κρίσεις. Γι αυτό κρίνεται σκόπιμο να διερευνάται αμέσως το αίτιο της επιληψίας καθότι σε περίπτωση όγκων, η δυνατότητα χειρουργικής αφαίρεσής τους προσφέρει την καλύτερη θεραπευτική αντιμετώπιση,
Αγγειακά εγκεφαλικά επεισόδια. Αλκοολισμός.(1,50%)
Φλεγμονώδεις παθήσεις εγκεφάλου: Αυτές βέβαια είναι πολύ σπάνιες σαν αιτία επιληψίας στην ενήλικο ζωή, σ’ αντίθεση με την παιδική ηλικία, μ’ εξαίρεση την αυξανόμενη συχνότητα του AIDS που πιθανώς παίζει σημαντικότερο ρόλο τα τελευταία χρόνια.
Επιληψία αγνώστου αιτιολογίας. (67,60%)
Ωστόσο παρά τις εξετάσεις παραμένει το αίτιο της επιληψίας σε αρκετές περιπτώσεις άγνωστο. Αυτό δημιουργεί ανασφάλεια και ερωτηματικά στους ασθενείς και τις οικογένειές τους όπως πως αυτές θεραπεύονται; Μήπως η πρόγνωσή τους είναι χειρότερη; Μήπως είναι κάτι άλλο και όχι επιληψία; Σ’ αυτές τις περιπτώσεις θα πρέπει να τους καθησυχάζει το γεγονός ότι ο θεράπων τους διαβεβαιώνει ότι δεν έχουν όγκο, ο οποίος πρέπει να αφαιρεθεί χειρουργικά ή ότι δεν πρόκειται για σοβαρή ή εξελισσόμενη πάθηση η οποία χρήζει ειδικής αγωγής. Άλλωστε ένα μεγάλο μέρος των επιληπτικών κρίσεων αγνώστου αιτιολογίας είναι «ιδιοπαθείς» και συνδέονται με καλή πρόγνωση.
Πως εμφανίζεται ένας επιληπτικός σπασμός
Ο τύπος του σπασμού εξαρτάται από το αν η ηλεκτρική εκκένωση αφορά ένα μόνο τμήμα του εγκεφάλου ή ολόκληρο τον εγκέφαλο, γι’ αυτό ο κλασικός διαχωρισμός των σπασμών είναι σε εστιακούς και σε γενικευμένους αντίστοιχα. Οι κλινικές εκδηλώσεις του εστιακού σπασμού εξαρτώνται από την περιοχή του εγκέφαλου που διεγείρεται Π.χ. κινητική, αισθητική, οπτική, ακουστική κ.ά. ενώ ο πρωτοπαθώς γενικευμένος σπασμός οφείλεται σε μία εκτεταμένη ηλεκτρική εκφόρτιση που συμβαίνει ταυτόχρονα και στα δύο εγκεφαλικά ημισφαίρια. Ο πλέον γνωστός σπασμός είναι ο γενικευμένος τονικοκλονικός σπασμός και συνοδεύεται από πτώση, απώλεια των αισθήσεων, τέντωμα του σώματος και ρυθμικές κινήσεις των μελών.Στα παιδιά συχνά εμφανίζονται και άλλοι τύποι κρίσεων όπως, οι αφαιρέσεις, μυοκλoνίες, εστιακοί σπασμοί κ.ά. Πολλοί πιστεύουν ότι οι μεγάλοι σπασμοί(δηλ οι γενικευμενοι τονικοκλονικοί) είναι πιο σοβαροί απ’ ότι οι μικρότεροι (εστιακοί, αφαιρέσεις, μυοκλονίες). Συχνά όμως συμβαίνει ακριβώς το αντίθετο, δηλ μερικοί μικροί σπασμοί μπορεί να είναι δυσκολότεροι στην αντιμετώπιση τους και να έχουν βαρύτερη πρόγνωση από ότι οι μεγάλοι. Πάντως, η κάθε περίπτωση πρέπει να εξατομικεύεται και το πρόβλημα του παιδιού να συζητείται με το γιατρό του.
Ποιοι εξωγενείς παράγοντες μπορούν να προκαλέσουν ένα επιληπτικό
σπασμό
Συνήθως οι σπασμοί συμβαίνουν χωρίς κανένα εκλυτικό αίτιο. Όμως συχνά εξωτερικοί παράγοντες μπορεί να υποβοηθήσουν την εμφάνισή τους. Αν τους γνωρίζουμε, μπορούμε να τους αποφύγουμε και να μειώσουμε τη συχνότητα των κρίσεων. Ένας από τους πιο συνηθισμένους παράγοντες είναι ο πυρετός, ιδιαίτερα όταν είναι υψηλός. Επίσης η έλλειψη ύπνου, η υπερβολική κατανάλωση αλκοόλ, η σωματική και πνευματική καταπόνηση, το στρες και η εμμηνορρυσία στις γυναίκες. Ιδιαίτερα επικίνδυνος είναι ο συνδυασμός στέρησης ύπνου και οινοπνεύματος.Τέλος το φως που αναβοσβήνει μπορεί να προκαλέσει σπασμούς σε
άτομα με φωτοευαισθησία. Συχνά οι γονείς συμβουλεύουν τα παιδιά να αποφύγουν αθλητικές δραστηριότητες με το φόβο ενός σπασμού, ενώ είναι πολύ σύνηθες αυτό να συμβεί στο σπίτι, παρά όταν το παιδί παίζει. Όταν ο ασθενής εντοπίσει εξωγενείς εκλυτικούς παράγοντες, σκόπιμο είναι να το αναφέρει στο γιατρό γιατί πιθανόν να υπάρχουν ιδιαίτεροι τρόποι αντιμετώπισης.
Πώς πρέπει να συμπεριφερθούμε σε ένα μεγάλο επιληπτικό σπασμό.
Α) Τι πρέπει να κάνουμε
Να κρατήσουμε την ηρεμία μας και να κοιτάξουμε την ώρα.
Να απομακρύνουμε αντικείμενα που μπορεί να προκαλέσουν τραυματισμό στον ασθενή.
Να βάλουμε ένα μαξιλάρι κάτω απο το κεφάλι ή κάποιο μαλακό ρούχο.
Να βγάλουμε τα γυαλιά αν υπάρχουν και να τον γυρίσουμε πλάγια ώστε να διατηρηθούν ανοικτοί οι αεραγωγοί προς αποφυγή πνιγμονής.
Να καθαρίσουμε το σάλιο αν αυτό υπάρχει γύρω από το στόμα.
Όταν αρχίσει να συνέρχεται ή βρίσκεται σε σύγχυση να τον καθησυχάσoυμε.
Αν ο σπασμός διαρκεί θα πρέπει να ειδοποιήσουμε τον γιατρό ή εάν υπάρχει διαθέσιμο φάρμακο να το χρησιμοποιήσουμε (διαζεπάμη από το ορθό).
Β) Τι να μην κάνουμε
Να μην επιχειρούμε μετακίνηση, ενώ ο σπασμός εξελίσσεται, εκτός εάν υπάρχει άμεσος κίνδυνος π.χ. αν ο σπασμός συμβαίνει σε έναν δρόμο που περνάνε αυτοκίνητα ή πάνω σε ένα κεφαλόσκαλο ή κοντά σε νερό κ.ά.
Να μην προσπαθήσουμε να συγκρατήσουμε τις κινήσεις
Να μην τον σηκώσουμε.
Να μην βάλουμε αντικείμενα σκληρά όπως κουτάλι ή μολύβι ανάμεσα στα δόντια, για τον κίνδυνο τραυματισμού ή τα δάκτυλά μας για να μην καταλήξουμε σε κάκωσή τους.
Να μην προσπαθήσουμε να δώσουμε νερό ή φάρμακο από το στόμα κατά τη διάρκεια του σπασμού.
Να μην τον ενοχλήσουμε την ώρα που το επεισόδιο έχει μόλις τελειώσει, αλλά να τον αφήσουμε να συνέλθει με ηρεμία και ησυχία επιβεβαιώνοντας τον ότι όλα θα πάνε καλά.
Όταν γνωρίζουμε τις κρίσεις ενός ατόμου και τη συνήθη διάρκειά τους δεν είναι απαραίτητο να καλούμε το ασθενοφόρο ή τον γιατρό, εκτός και αν. όπως προαναφέραμε o σπασμός διαρκεί πολύ.
Όσον αφορά τους μικρούς σπασμούς (εστιακούς. μυοκλονικούς κ.α.) δεν χρειάζεται συνήθως να πάρουμε μέτρα παρά μόνο εάν είναι πολύ έντονοι και έ χουν τάση για επιδείνωση και μεγάλη διάρκεια. Συνήθως η παρατήρηση των κρίσεων και η παρουσία μας δίπλα στον ασθενή είναι πιο σημαντικές από βεβιασμένες και έντονες ενέργειες.
Γ) Πότε πρέπει να κληθεί γιατρός;
Εάν ο σπασμός διαρκεί περισσότερο από το συνηθισμένο.
Εάν ένας μεγάλος σπασμός ακολουθείται από τον άλλο χωρίς ανάκτηση των αισθήσεων στο μεσοδιάστημα.
Εάν ο ασθενής χτυπήσει το κεφάλι του πέφτοντας στη έναρξη του σπασμού και δεν ανακτά τις αισθήσεις του ενώ ο σπασμός έχει ήδη σταματήσει, λογω πιθανής κρανιοεγκεφαλικής κάκωσης από την πτώση.
Εάν υπάρχει τραυματισμός που δεν αντιμετωπίζεται στο σπίτι.
Αντιμετωπίζεται ικανοποιητικά η επιληψία;
Το 70% των ασθενών που παρουσιάζουν επιληψία και παίρνουν αντιεπιληπτικά ελέγχονται πολύ ικανοποιητικά με ένα φάρμακο. Περίπου 20% βελτιώνονται με την προσθήκη δεύτερου ή τρίτου φαρμάκου και μόνο το 10% των επιληπτικών δεν ανταποκρίνονται, με αποτέλεσμα να αλλάζουν φάρμακα ή να αναζητούν άλλους τρόπους
θεραπείας όπως π.χ. η χειρουργική.Παγκοσμίως γίνονται συνεχείς προσπάθειες βελτίωσης των θεραπευτικών μέσων. προσφέροντας ελπίδες για επιτυχέστερη αντιμετώπιση της ασθένειας. Στην Ελλάδα υπάρχουν όλα τα μέσα διάγνωσης και αντιμετώπισης της επιληψίας. ώστε να μην χρειάζεται η μετάβαση στο εξωτερικό, παρά μόνο για πολύ ειδικές περιπτώσεις.
Το παιδί με επιληψία που δεν ανταποκρίνεται στην αγωγή.
Οι περισσότεροι ασθενείς με επιληψία θα ανταποκριθούν στην αντεπιληπτική αγωγή, είτε σε μονοθεραπεία. είτε σε πολυθεραπεία.
Η επιληψία μπορεί να μην ανταποκρίνεται διότι:
Το φάρμακο δεν είναι το σωστό.
Η δοσολογία είναι μικρότερη αυτής που το παιδί χρειάζεται.
Το φάρμακο δεν δίδεται σωστά. (π.χ. οι γονείς θρυματίζουν κάποια χάπια ενώ δεν πρέπει),
Τα διάφορα φάρμακα που παίρνει το παιδί αλληλεπιδρούν μεταξύ τους και δεν λειτουργούν σωστά.
Το παιδί δεν παίρνει τα φάρμακο.
Η επιληψία είναι ανθεκτική στην αγωγή.
Στην τελευταία αυτή περίπτωση είναι σημαντικό να σκεφθούμε άλλους τρόπους αντιμετώπισης όπως χειρουργική θεραπεία και άλλα.
Συνοδεύεται η επιληψία από Ψυχοκινητικη καθυστέρηση και διαταραχή συμπεριφοράς;
Από πολύ παλιά, όταν οι άνθρωποι δεν γνώριζαν τις αιτίες της επιληψίας, την είχαν κατατάξει ανάμεσα στις ψυχιατρικές παθήσεις. Σήμερα γνωρίζουμε ότι οι κρίσεις οφείλονται σε μία διαταραχή του εγκεφάλου με αποτέλεσμα να μην θεωρείται πια νόσος του πνεύματος.Ο μεγαλύτερος αριθμός των ασθενών δεν παρουσιάζει ούτε ψυχικές διαταραχές ούτε χαμηλή νοημοσύνη. Τα παιδιά και οι έφηβοι που πάσχουν από επιληψία μπορούν να παρακολουθούν κανονικό σχολείο χωρίς δυσκολίες. Όπως και στον υπόλοιπο πληθυσμό συναντά κανείς υψηλής, μέτριας ή χαμηλής νοημοσύνης πάσχοντες από επιληψία. Άλλωστε η ιστορία έδειξε ότι σπουδαίοι άνθρωποι όπως πολιτικοί (Μέγας Αλέξανδρος, Καίσαρας), μουσικοί (Παγκανίνι), συγγραφείς (Μπάίρον, Ντοστογιέφσκι). ερευνητές (Νόμπελ), ζωγράφοι(Βαν Γκογκ), φιλόσοφοι (Σωκράτης) και πολλοί άλλοι διακρίθηκαν παρά το γεγονός ότι έπασχαν από επιληψία. Παρά ταύτα πρέπει να αναφερθεί ότι σ’ένα ποσοστό 10-20% υπάρχουν διαταραχές νοημοσύνης ή συμπεριφοράς.
Οι συχνότερες αιτίες είναι:
Βαριά εγκεφαλική βλάβη από προγεννητικά, περιγεννητικά ή μεταγεννητικά αίτια
. Εξελισσόμενες (νευροεκφυλιστικές) εγκεφαλικές παθήσεις.
. Δυσμενείς περιβαλλοντικοί παράγοντες π.χ.. υπερπροστασία κακές διαπροσωπικές σχέσεις στην οικογένεια κ.ά.
.Συνεχώς επαναλαμβανόμενες επιληπτικές κρίσεις, που προκαλούν διαταραχή της εγκεφαλικής λειτουργίας, με αποτέλεσμα μείωση της μνήμης ευερεθιστότητα, επιβράδυνση των αντιδράσεων κ.α.
Ποιά προβλήματα έχει ένα παιδί με επιληψία στον παιδικό σταθμό και σχολείο
Ως γνωστόν η καλύτερη παιδαγωγική προετοιμασία όλων των παιδιών για το κανονικό σχολείο επιτυγχάνεται όταν αυτό προηγουμένως έχει παρακολουθήσει ένα παιδικό σταθμό. Το ίδιο ισχύει και για τα παιδιά που πάσχουν από επιληψία ειδικότερα όταν με την κατάλληλη φαρμακευτική αγωγή έχουν οι σπασμοί τους σημαντικά βελτιωθεί ή σταματήσει. Θα πρέπει ωστόσο να ενημερωθεί η βρεφονηπιαγωγός για την ασθένεια του παιδιού και τις πιθανές διαταραχές συμπεριφοράς που αυτό μπορεί να παρουσιάζει. Τα παιδιά που εμφανίζουν έντονη νευρικότητα και ανησυχία αρχικά πρέπει να παραμένουν για λίγες ώρες στο σταθμό προσαρμοζόμενα σταδιακά στο περιβάλλoν. Παιδιά με ψυχονοητική καθυστέρηση είναι καλό να παρακολουθούν ειδικό παιδικό σταθμό, όπου οι ομάδες των παιδιών είναι πολύ μικρές, η νηπιαγωγός μπορεί να τα φροντίζει περισσότερο, ν’ απασχολείται μαζί τους λόγω και των ειδικών γνώσεων και εμπειριών που διαθέτουν σε θέματα παιδιών με ειδικά προβλήματα. Το αυτό ισχύει και για το σχολείο. Επιστημονικές μελέτες έχουν δείξει, ότι τα παιδιά με επιληψία με φυσιολογική ψυχοκινητική
εξέλιξη όταν αναπτύσουν πνευματική δραστηριότητα εμφανίζουν μικρότερο αριθμό σπασμών. Σκόπιμο είναι βέβαια ν’ αποφεύγεται κάθε υπερβολή.
Τα σημαντικότερα προβλήματα που εμφανίζονται στο σχολείο είναι:
. έντονη ανησυχία σε σημείο πολλές φορές ν’ ενοχλούνται τα υπόλοιπα παιδιά.
. βραδύτητα στην εκτέλεση εντολών μ’ αποτέλεσμα να μην προλαβαίνουν τις σχολικές τους υποχρεώσεις.
. διάσπαση συγκέντρωσης προσοχής.
. γρήγορη κόπωση.
Τα προβλήματα αυτά πρέπει οι γονείς να συζητούν με τους εκπαιδευτικούς προς όφελος του παιδιού.
Ωστόσο 30% όλων των παιδιών με επιληψία δεν είναι ικανά να παρακολουθήσουν ένα κανονικό σχολείο. Το γεγονός αυτό βέβαια δεν επιθυμούν οι γονείς για να μην μειονεκτεί το παιδί τους έναντι των υπολοίπων συμμαθητών του. Πρέπει όμως να γνωρίζουν ότι περισσότερο νιώθει μειονεκτικά και ταλαιπωρείται, όταν το αποτέλεσμα της πρoσπάθειάς του – παρά την επιπλέον βοήθεια στο σπίτι- είναι στο σχολείο αρνητικό. Έτσι το παιδί είναι απογοητευμένο, φοβισμένο δεν επιθυμεί να συνεχίσει την προσπάθειά του, ενώ σε ένα ειδικό σχολείο μπορεί να έχει πολύ καλή επίδοση και να νιώθει και τι ίδιο ευχαριστημένο. Σημαντικό είναι πάντως να ενημερώνεται ο δάσκαλός του σχολείου για την πάθηση του παιδιού για να μπορούν να αντιμετωπίσουν τυχόν απρόοπτες καταστάσεις και να δείξουν κατανόηση στις τυχόν ιδιαιτερότητες.
Τι πρέπει να γνωρίζουν οι παιδαγωγοί
Αν οι κρίσεις συμβαίνουν κατά τη διάρκεια της ημέρας, είναι σκόπιμο να πληροφορήσουμε όσους είναι επιφορτισμένοι με την ημερήσια φροντίδα του παιδιού. Αυτό είναι ιδιαίτερα σημαντικό όταν η διάγνωση έχει γίνει πρόσφατα και η πιθανότητα υποτροπής των κρίσεων είναι μεγάλη. Ο παιδαγωγός πρέπει να γνωρίζει πώς είναι οι κρίσεις του παιδιού έτσι ώστε να τις αναγνωρίσει και να ειδοποιήσει τους γονείς. Αν δοθεί φαρμακευτική αγωγή ο παιδαγωγός / θα πρέπει να πληροφορηθεί για πιθανές ανεπιθύμητες ενέργειες του φαρμάκου π.χ. υπνηλία οι οποίες ίσως να επηρεάσουν την επίδοση του παιδιού στο σχολείο. Θα πρέπει να παραδεχθούμε ότι αρκετές φορές η αντιμετώπιση εκ μέρους των παιδαγωγών δεν είναι η πρέπουσα και ενδεδειγμένη, συνήθως γιατί δεν έχουν εκπαιδευθεί σωστά πάνω στα θέματα υγείας των παιδιών και λιγότερο συχνά γιατί αντιμετωπίζουν το θέμα με αρνητισμό και ευθυνοφοβία. Ο γονέας στην περίπτωση αυτή πρέπει να ζητήσει τη βοήθεια του
γιατρού του παιδιού του ο οποίος γραπτά ή προφορικά θα δώσει τις αναγκαίες εξηγήσεις και πληροφορίες.
Αν οι κρίσεις του παιδιού είναι πλήρως ελεγμένες ή μόνον νυκτερινές ο γονέας αφού συζητήσει και με το γιατρό του, μπορεί να αποφασίσει να μην ανακοινώσει το θέμα στο σχολείο.
http://www.proseggisi.gr/?p=11665
«Απενεργοποίησαν» το χρωμόσωμα που είναι υπεύθυνο για το σύνδρομο Down
«Απενεργοποίησαν» το χρωμόσωμα που είναι υπεύθυνο για το σύνδρομο Down
Επιστήμονες της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Μασαχουσέτης προέβησαν σε μια σπουδαία ανακάλυψη, «απενεργοποίησαν» εργαστηριακά το χρωμοσωμικό αντίγραφο που ευθύνεται για την ανάπτυξη του συνδρόμου Down.
Κατάφεραν με επιτυχία να αποδείξουν ότι ένας φυσικά πραγματοποιούμενος «διακόπτης απενεργοποίησης του χρωμοσώματος X» μπορεί να ανακατευθυνθεί ώστε να
ουδετεροποιήσει το πρόσθετο χρωμόσωμα που είναι υπεύθυνο για την διαταραχή τρισωμία 21 ή ευρύτερα γνωστό ως Σύνδρομο Down.
Η επιστημονική ομάδα, με επικεφαλή την Τζην Λόρενς, εισήγαγε το γονίδιο XIST σε βλαστοκύτταρα που είχαν συλλέξει από άτομο που είχε σύνδρομο Down. Το γονίδιο
XIST παίζει σημαντικό ρόλο στην σωστή ανάπτυξη του κυττάρου, καθώς απενεργοποιεί το ένα από τα δύο χρωμοσώματα Χ που διαθέτουν τα θηλυκά έμβρυα, διασφαλίζοντας ότι τα κορίτσια δεν θα διαθέτουν διπλό χρωμόσωμα Χ στα γονίδιά τουςΤα εργαστηριακά πειράματα που πραγματοποίησε η επιστημονική ομάδα
απέδειξαν ότι το γονίδιο XIST κατάφερε να «απενεργοποιήσει» με επιτυχία το επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, «επανορθώνοντας» έτσι το μη φυσιολογικό
πρότυπο ανάπτυξης των κυττάρων.
Υπάρχει πλέον, σύμφωνα με τους επιστήμονες, μία σταθερή βάση για την ανάπτυξη νέων θεραπειών μέσω της χρησιμοποίησης της διαδικασίας «απενεργοποίησης» του
πρόσθετου αντιγράφου του χρωμοσώματος για την αντιμετώπιση του συνδρόμου Down (τρισωμία 21). Για τους ανθρώπους που έχουν σύνδρομο Down, οι πιθανές νέες
θεραπείες ενδέχεται να τους καλυτερεύσει την ποιότητα ζωής, μιας και μπορούν να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τις γνωσιακές και διανοητικές διαταραχές.
Ακόμη, πιθανές νέες προγεννητικές θεραπείες για τα έμβρυα με σύνδρομο Down ενδέχεται να επαναφέρουν προγεννητικά(εντός της μήτρας) στο φυσιολογικό την
διαδικασία ανάπτυξης του εγκεφάλου. Τέλος, θα πρέπει να σημειωθεί ότι η τόσο σημαντική αυτή ανακάλυψη οδηγεί στην ανάπτυξη μίας «χρωμοσωμικής» θεραπείας, με
την οποία θα μπορούν να αντιμετωπισθούν πολλές και σοβαρές γενετικές διαταραχές.
Φώτης Παπαναστασίου
www.eidikospaidagogos.gr
«Απενεργοποίησαν» το χρωμόσωμα που είναι υπεύθυνο για το σύνδρομο Down
Επιστήμονες της Ιατρικής Σχολής του Πανεπιστημίου της Μασαχουσέτης προέβησαν σε μια σπουδαία ανακάλυψη, «απενεργοποίησαν» εργαστηριακά το χρωμοσωμικό αντίγραφο που ευθύνεται για την ανάπτυξη του συνδρόμου Down.
Κατάφεραν με επιτυχία να αποδείξουν ότι ένας φυσικά πραγματοποιούμενος «διακόπτης απενεργοποίησης του χρωμοσώματος X» μπορεί να ανακατευθυνθεί ώστε να
ουδετεροποιήσει το πρόσθετο χρωμόσωμα που είναι υπεύθυνο για την διαταραχή τρισωμία 21 ή ευρύτερα γνωστό ως Σύνδρομο Down.
Η επιστημονική ομάδα, με επικεφαλή την Τζην Λόρενς, εισήγαγε το γονίδιο XIST σε βλαστοκύτταρα που είχαν συλλέξει από άτομο που είχε σύνδρομο Down. Το γονίδιο
XIST παίζει σημαντικό ρόλο στην σωστή ανάπτυξη του κυττάρου, καθώς απενεργοποιεί το ένα από τα δύο χρωμοσώματα Χ που διαθέτουν τα θηλυκά έμβρυα, διασφαλίζοντας ότι τα κορίτσια δεν θα διαθέτουν διπλό χρωμόσωμα Χ στα γονίδιά τουςΤα εργαστηριακά πειράματα που πραγματοποίησε η επιστημονική ομάδα
απέδειξαν ότι το γονίδιο XIST κατάφερε να «απενεργοποιήσει» με επιτυχία το επιπλέον αντίγραφο του χρωμοσώματος 21, «επανορθώνοντας» έτσι το μη φυσιολογικό
πρότυπο ανάπτυξης των κυττάρων.
Υπάρχει πλέον, σύμφωνα με τους επιστήμονες, μία σταθερή βάση για την ανάπτυξη νέων θεραπειών μέσω της χρησιμοποίησης της διαδικασίας «απενεργοποίησης» του
πρόσθετου αντιγράφου του χρωμοσώματος για την αντιμετώπιση του συνδρόμου Down (τρισωμία 21). Για τους ανθρώπους που έχουν σύνδρομο Down, οι πιθανές νέες
θεραπείες ενδέχεται να τους καλυτερεύσει την ποιότητα ζωής, μιας και μπορούν να τους βοηθήσουν να αντιμετωπίσουν τις γνωσιακές και διανοητικές διαταραχές.
Ακόμη, πιθανές νέες προγεννητικές θεραπείες για τα έμβρυα με σύνδρομο Down ενδέχεται να επαναφέρουν προγεννητικά(εντός της μήτρας) στο φυσιολογικό την
διαδικασία ανάπτυξης του εγκεφάλου. Τέλος, θα πρέπει να σημειωθεί ότι η τόσο σημαντική αυτή ανακάλυψη οδηγεί στην ανάπτυξη μίας «χρωμοσωμικής» θεραπείας, με
την οποία θα μπορούν να αντιμετωπισθούν πολλές και σοβαρές γενετικές διαταραχές.
Φώτης Παπαναστασίου
www.eidikospaidagogos.gr
Ημερίδα Ευαισθητοποίησης για τη ΔΕΠΥ
Τα πολλαπλά πρόσωπα της ΔΕΠΥ Το Πανελλήνιο Σωματείο Ατόμων με ΔΕΠΥ, ADHD Hellas, οργανώνει Ημερίδα με θέμα «Τα πολλαπλά πρόσωπα της ΔΕΠΥ» στο Γκάζι, Αμφιθέατρο «Γιάννης Ρίτσος», στις 20 Οκτωβρίου 2013, ημέρα Κυριακή και ώρα 09:00 - 14.30. Τα θέματα θα παρουσιάσουν έγκριτοι επιστήμονες στο χώρο ψυχικής υγείας και εκπαίδευσης. Η ημερίδα, που γίνεται στα πλαίσια της Ευρωπαϊκής Εβδομάδας Ευαισθητοποίησης για τη ΔΕΠΥ (ADHD Awareness Week), απευθύνεται σε γονείς, εκπαιδευτικούς, επαγγελματίες ψυχικής υγείας, αλλά και στην ευρύτερη κοινωνία, με στόχο
•Να βοηθήσει στην καλύτερη κατανόηση αυτής της ιδιαίτερα συχνής νευροβιολογικής διαταραχής&
• να τονίσει τη διαφορετική έκφρασή της σε σχέση με την ηλικία (παιδί, έφηβος, ενήλικας), το φύλο (γυναίκα/άντρας), ή το χώρο λειτουργίας του ατόμου (σπίτι, σχολείο, εργασία)
•να συμβάλει στην έγκαιρη αναγνώριση της ΔΕΠΥ στην παιδική ηλικία και στην ολοκληρωμένη αντιμετώπισή της από διεπιστημονική ομάδα, ώστε να ανακόπτεται η δυσμενής εξέλιξη της διαταραχής στην ενήλικο ζωή: ακαδημαϊκή / επαγγελματική αποτυχία, ανάπτυξη συννοσηρότητας, κακή ποιότητα ζωής, χαμηλή αυτοεκτίμηση, παραβατικότητα, εθισμός σε αλκοόλ και ουσίες κ.α Η ΔΕΠΥ εμφανίζεται στο 5-7% του μαθητικού πληθυσμού και συνεχίζεται, κατά ένα υψηλό ποσοστό και στην ενήλικο ζωή. Η οικονομική επίπτωση της μη αναγνωρισμένης ΔΕΠΥ είναι ανυπολόγιστη, όχι μόνον για το άτομο και την οικογένεια του, αλλά και για την κοινωνία ολόκληρη.Γενική είσοδος 5 ευρώ.
Για τα ταμειακά τακτοποιημένα μέλη του Σωματείου η είσοδος είναι ελεύθερη.
Θέση: Γκάζι Τεχνόπολις (Πειραιώς 100, τηλ. 2103461589
Φαινυλκετονουρία
Τι είναι η φαινυλκετονουρία; Η φαινυλκετονουρία (PKU) μπορεί να ορισθεί ως μια σπάνια μεταβολική διαταραχή που οφείλεται στην ανικανότητα του
ήπατος να παράγει ένα ένζυμο, την υδροξυλάση της φαινυλαλανίνης. Αυτό το ένζυμο μεταβολίζει το αμινοξύ φαινυλαλανίνη σε ένα άλλο αμινοξύ, την τυροσίνη. Για το
λόγο αυτό, η έλλειψη του συγκεκριμένου ενζύμου έχει ως αποτέλεσμα την υψηλή συγκέντρωση της φαινυλαλανίνης στο αίμα και στον εγκέφαλο. Όταν τα επίπεδα της
φαινυλαλανίνης αυξηθούν πάνω από τα φυσιολογικά, τότε αυτή γίνεται τοξική για τον οργανισμό. Ένα από τα κυριότερα συμπτώματα είναι η παρεμπόδιση της
φυσιολογικής ανάπτυξης και λειτουργίας των κυττάρων του εγκεφάλου, με συνέπεια τη διανοητική καθυστέρηση. Η φαινυλκετονουρία μπορεί να ανιχνευθεί με τεστ αίματος κατά τη γέννηση του νεογνού, το οποίο είναι τεστ ρουτίνας. Η πιθανότητα να ανιχνευθεί, υπολογίζεται για παράδειγμα σε 1 στις 16.000 περιπτώσεις Αμερικανών.
Η διάγνωση της νόσου γίνεται με το βιοχημικό screening τεστ (Guthrie test) που γίνεται σε κάθε νεογνό. Για να είναι αξιόπιστη η μέτρηση θα πρέπει το νεογνό να σιτίζεται κανονικά και η λήψη των σταγόνων αίματος να γίνεται την ημέρα που το νεογνό φεύγει από το μαιευτήριο (3η-5η ημέρα ζωής). Η χρήση αντιβιοτικών μπορεί να οδηγήσει σε λάθος αποτελέσματα στο Guthrie test.
Θεραπεία της φαινυλκετονουρίας
Η πιο κοινή μορφή θεραπείας για τα άτομα που πάσχουν από φαινυλκετονουρία είναι η σωστή διατροφή. Τα άτομα αυτά δεν πρέπει να παραλαμβάνουν με την τροφή τους μεγάλες ποσότητες φαινυλαλανίνης. Οι τυπικές δίαιτες των ατόμων που πάσχουν από φαινυλκετονουρία πρέπει να περιλαμβάνουν πολύ μικρές ποσότητες φαινυλαλανίνης και υψηλές ποσότητες των άλλων αμινοξέων και κυρίως της τυροσίνης. Οι ποσότητες της επιτρεπόμενης φαινυλαλανίνης σε αυτά τα άτομα μπορούν να αυξάνονται σταδιακά, καθώς το παιδί μεγαλώνει. Επομένως, στη δίαιτα αυτών των ατόμων επιτρέπονται θρεπτικά συστατικά όπως υδατάνθρακες, λίπη, βιταμίνες και ανόργανα συστατικά,τρόφιμα με μέτριες ποσότητες πρωτεϊνών, όπως οι πατάτες, καθώς και τρόφιμα με χαμηλές ποσότητες πρωτεϊνών, όπως τα φρούτα, τα λαχανικά ή κατηγορίες ψωμιών με χαμηλή ποσότητα πρωτεϊνών.
Ριζική θεραπεία της νόσου δεν υπάρχει. Με τη διάγνωση εφαρμόζεται άμεσα ειδική δίαιτα ελεύθερη φαινυλαλανίνης, η οποία διαρκεί συνήθως εφ' όρου ζωής. Με το τρόπο αυτό προλαμβάνονται όλες οι εκδηλώσεις της νόσου. Η γρήγορη διάγνωση και θεραπεία έχει μεγάλη σημασία, διότι μη έγκαιρη αντιμετώπιση μπορεί να οδηγήσει
σε σχετικά μεγάλη διανοητική καθηστέρηση
Αντίθετα απαγορεύονται:
Επιβάλλεται επομένως σε άτομα που πάσχουν από φαινυλκετονουρία να δίνουν προσοχή στην επισήμανση των τροφίμων. Στις συσκευασίες των τροφίμων είναι υποχρεωτικό από τη νομοθεσία να αναγράφεται η προσθήκη φαινυλαλανίνης και ασπαρτάμης.
Ειδικότερα στην οδηγία 94/35/ΕΚ για τα γλυκαντικά που προορίζονται να χρησιμοποιηθούν στα τρόφιμα δηλώνεται ότι η εμπορική ονομασία των επιτραπέζιων γλυκαντικών πρέπει να περιέχει την ένδειξη "επιτραπέζιο γλυκαντικό παρασκευαζόμενο από " ακολουθούμενη από το ή τα ονόματα των γλυκαντικών ουσιών που περιλαμβάνονται στη σύνθεσή τους.
Ένα επιτραπέζιο γλυκαντικό λοιπόν αναγράφει την προειδοποίηση "περιέχει πηγή φαινυλαλανίνης", είτε όταν περιέχει ασπαρτάμη σύμφωνα με την οδηγία 94/35/ΕΚ,
είτε όταν περιέχει άλας ασπαρτάμης ακετοσουλφάμης σύμφωνα με την οδηγία 2003/115/ΕΚ.
http://el.wikipedia.org/wiki
http://www.ich.gr/en
Τι είναι η φαινυλκετονουρία; Η φαινυλκετονουρία (PKU) μπορεί να ορισθεί ως μια σπάνια μεταβολική διαταραχή που οφείλεται στην ανικανότητα του
ήπατος να παράγει ένα ένζυμο, την υδροξυλάση της φαινυλαλανίνης. Αυτό το ένζυμο μεταβολίζει το αμινοξύ φαινυλαλανίνη σε ένα άλλο αμινοξύ, την τυροσίνη. Για το
λόγο αυτό, η έλλειψη του συγκεκριμένου ενζύμου έχει ως αποτέλεσμα την υψηλή συγκέντρωση της φαινυλαλανίνης στο αίμα και στον εγκέφαλο. Όταν τα επίπεδα της
φαινυλαλανίνης αυξηθούν πάνω από τα φυσιολογικά, τότε αυτή γίνεται τοξική για τον οργανισμό. Ένα από τα κυριότερα συμπτώματα είναι η παρεμπόδιση της
φυσιολογικής ανάπτυξης και λειτουργίας των κυττάρων του εγκεφάλου, με συνέπεια τη διανοητική καθυστέρηση. Η φαινυλκετονουρία μπορεί να ανιχνευθεί με τεστ αίματος κατά τη γέννηση του νεογνού, το οποίο είναι τεστ ρουτίνας. Η πιθανότητα να ανιχνευθεί, υπολογίζεται για παράδειγμα σε 1 στις 16.000 περιπτώσεις Αμερικανών.
Η διάγνωση της νόσου γίνεται με το βιοχημικό screening τεστ (Guthrie test) που γίνεται σε κάθε νεογνό. Για να είναι αξιόπιστη η μέτρηση θα πρέπει το νεογνό να σιτίζεται κανονικά και η λήψη των σταγόνων αίματος να γίνεται την ημέρα που το νεογνό φεύγει από το μαιευτήριο (3η-5η ημέρα ζωής). Η χρήση αντιβιοτικών μπορεί να οδηγήσει σε λάθος αποτελέσματα στο Guthrie test.
Θεραπεία της φαινυλκετονουρίας
Η πιο κοινή μορφή θεραπείας για τα άτομα που πάσχουν από φαινυλκετονουρία είναι η σωστή διατροφή. Τα άτομα αυτά δεν πρέπει να παραλαμβάνουν με την τροφή τους μεγάλες ποσότητες φαινυλαλανίνης. Οι τυπικές δίαιτες των ατόμων που πάσχουν από φαινυλκετονουρία πρέπει να περιλαμβάνουν πολύ μικρές ποσότητες φαινυλαλανίνης και υψηλές ποσότητες των άλλων αμινοξέων και κυρίως της τυροσίνης. Οι ποσότητες της επιτρεπόμενης φαινυλαλανίνης σε αυτά τα άτομα μπορούν να αυξάνονται σταδιακά, καθώς το παιδί μεγαλώνει. Επομένως, στη δίαιτα αυτών των ατόμων επιτρέπονται θρεπτικά συστατικά όπως υδατάνθρακες, λίπη, βιταμίνες και ανόργανα συστατικά,τρόφιμα με μέτριες ποσότητες πρωτεϊνών, όπως οι πατάτες, καθώς και τρόφιμα με χαμηλές ποσότητες πρωτεϊνών, όπως τα φρούτα, τα λαχανικά ή κατηγορίες ψωμιών με χαμηλή ποσότητα πρωτεϊνών.
Ριζική θεραπεία της νόσου δεν υπάρχει. Με τη διάγνωση εφαρμόζεται άμεσα ειδική δίαιτα ελεύθερη φαινυλαλανίνης, η οποία διαρκεί συνήθως εφ' όρου ζωής. Με το τρόπο αυτό προλαμβάνονται όλες οι εκδηλώσεις της νόσου. Η γρήγορη διάγνωση και θεραπεία έχει μεγάλη σημασία, διότι μη έγκαιρη αντιμετώπιση μπορεί να οδηγήσει
σε σχετικά μεγάλη διανοητική καθηστέρηση
Αντίθετα απαγορεύονται:
- τρόφιμα με υψηλά ποσοστά πρωτεϊνών, όπως είναι το κρέας, το ψάρι, το κοτόπουλο, τα αυγά,
τα καρύδια, τα κουκιά, τα φασόλια, το γάλα και άλλα γαλακτοκομικά προϊόντα. - το μητρικό γάλα σε νεογνά που πάσχουν από φαινυλκετονουρία.
- τρόφιμα που περιέχουν ως πρόσθετο την φαινυλαλανίνη είτε άμεσα είτε έμμεσα μέσω ασπαρτάμης. Η ασπαρτάμη είναι μια ουσία που προστίθεται αντί της ζάχαρης σε τρόφιμα με λίγες θερμίδες, όπως η κόκα - κόλα διαίτης.
Επιβάλλεται επομένως σε άτομα που πάσχουν από φαινυλκετονουρία να δίνουν προσοχή στην επισήμανση των τροφίμων. Στις συσκευασίες των τροφίμων είναι υποχρεωτικό από τη νομοθεσία να αναγράφεται η προσθήκη φαινυλαλανίνης και ασπαρτάμης.
Ειδικότερα στην οδηγία 94/35/ΕΚ για τα γλυκαντικά που προορίζονται να χρησιμοποιηθούν στα τρόφιμα δηλώνεται ότι η εμπορική ονομασία των επιτραπέζιων γλυκαντικών πρέπει να περιέχει την ένδειξη "επιτραπέζιο γλυκαντικό παρασκευαζόμενο από " ακολουθούμενη από το ή τα ονόματα των γλυκαντικών ουσιών που περιλαμβάνονται στη σύνθεσή τους.
Ένα επιτραπέζιο γλυκαντικό λοιπόν αναγράφει την προειδοποίηση "περιέχει πηγή φαινυλαλανίνης", είτε όταν περιέχει ασπαρτάμη σύμφωνα με την οδηγία 94/35/ΕΚ,
είτε όταν περιέχει άλας ασπαρτάμης ακετοσουλφάμης σύμφωνα με την οδηγία 2003/115/ΕΚ.
http://el.wikipedia.org/wiki
http://www.ich.gr/en
ΝΟΜΟΣ 3699/14-10-2008
ΝΟΜΟΣ ΥΠ’ ΑΡΙΘ. 3699
Ειδική Αγωγή και Εκπαίδευση ατόμων με αναπηρία ή με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες
1. Μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες θεωρούνται όσοι για ολόκληρη ή ορισμένη περίοδο της σχολικής τους ζωής εμφανίζουν σημαντικές δυσκολίες μάθησης εξαιτίας αισθητηριακών, νοητικών,γνωστικών, αναπτυξιακών προβλημάτων, ψυχικών και νευροψυχικών διαταραχών οι οποίες, σύμφωνα με τη διεπιστημονική αξιολόγηση, επηρεάζουν τη διαδικασία της σχολικής προσαρμογής και μάθησης. Στους μαθητές με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες συγκαταλέγονται ιδίως όσοι παρουσιάζουν νοητική αναπηρία, αισθητηριακές αναπηρίες όρασης (τυφλοί,αμβλύωπες με χαμηλή όραση), αισθητηριακές αναπηρίεςακοής (κωφοί, βαρήκοοι), κινητικές αναπηρίες, χρόνιαμη ιάσιμα νοσήματα, διαταραχές ομιλίας−λόγου, ειδικές μαθησιακές δυσκολίες όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία,
δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία, σύνδρομο ελλειμματικής προσοχής με ή χωρίς υπερκινητικότητα,διάχυτες αναπτυξιακές διαταραχές (φάσμα αυτισμού),ψυχικές διαταραχές και πολλαπλές αναπηρίες. Στην κατηγορία μαθητών με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες δεν εμπίπτουν οι μαθητές με χαμηλή σχολική επίδοση που συνδέεται αιτιωδώς με εξωγενείς παράγοντες, όπως γλωσσικές ή πολιτισμικές ιδιαιτερότητες.
2. Οι μαθητές με σύνθετες γνωστικές, συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες, παραβατική συμπεριφορά λόγω κακοποίησης, γονεϊκής παραμέλησης και εγκατάλειψης ή λόγω ενδοοικογενειακής βίας, ανήκουν στα άτομα με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες.
3. Μαθητές με ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες είναι και οι μαθητές που έχουν μία ή περισσότερες νοητικές ικανότητες και ταλέντα ανεπτυγμένα σε βαθμό που υπερβαίνει κατά πολύ τα προσδοκώμενα για την ηλικιακή τους ομάδα. Με απόφαση του Υπουργού Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων κατόπιν εισήγησης τουΠαιδαγωγικού Ινστιτούτου, ανατίθεται η ανάπτυξη προτύπων αξιολόγησης και ειδικών εκπαιδευτικών προγραμμάτων για τους μαθητές αυτούς σε Σχολές ή Τμήματα Α.Ε.Ι. που, κατόπιν πρόσκλησης που τους απευθύνει τοΥπουργείο Εθνικής Παιδείας και Θρησκευμάτων, εκδηλώνουν ενδιαφέρον. Στους μαθητές αυτούς δεν έχουν εφαρμογή οι λοιπές διατάξεις του παρόντος νόμου
Διαβάστε τον νόμο ακολουθώντας το link
http://www.pi-schools.gr/special_education_new/ftp/nomoi/Nomoi-E-A/N.%203699%20-%202008%20-%20FEK.%20199%20-A-%202-10-2008.pdf
ΕΓΚΥΚΛΙΟΣ ΥΠΟΒΟΛΗΣ ΔΙΚΑΙΟΛΟΓΗΤΙΚΩΝ ΓΙΑ ΠΡΟΦΟΡΙΚΗ ΕΞΕΤΑΣΗ ΥΠΟΨΗΦΙΩΝ ΜΕ ΑΝΑΠΗΡΙΑ Ή ΕΙΔΙΚΕΣ ΕΚΠΑΙΔΕΥΤΙΚΕΣ ΑΝΑΓΚΕΣ
2013
Αρ.Πρωτ.Φ.251/9954/B6/23-01-2013/ΥΠΑΙΘΠΑ
ΘΕΜΑ: Υποβολή δικαιολογητικών για προφορική ή γραπτή εξέταση των μαθητών και αποφοίτων με αναπηρία και ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες ή ειδικές μαθησιακές δυσκολίες, βάσει του Νόμου 3699/2008, στις πανελλαδικές εξετάσεις το έτος 2013, για εισαγωγή στην Τριτοβάθμια Εκπαίδευση.
Β. ΠΕΡΙΠΤΩΣΕΙΣ ΓΙΑ ΤΙΣ ΟΠΟΙΕΣ ΑΠΑΙΤΟΥΝΤΑΙ ΓΝΩΜΑΤΕΥΣΕΙΣ ΚΕΔΔΥ ΚΑΙ ΙΠΔ – ΓΙΑ ΠΡΟΦΟΡΙΚΗ ΕΞΕΤΑΣΗ
Β1. ΕΙΔΙΚΕΣ ΜΑΘΗΣΙΑΚΕΣ ΔΥΣΚΟΛΙΕΣ
Οι μαθητές και απόφοιτοι με ειδικές μαθησιακές δυσκολίες, όπως δυσλεξία, δυσγραφία, δυσαριθμησία, δυσαναγνωσία, δυσορθογραφία, εξετάζονται προφορικα κατόπιν αίτησής τους.
Επίσης προφορικά εξετάζονται οι μαθητές με σύνθετες γνωστικές, συναισθηματικές και κοινωνικές δυσκολίες, παραβατική συμπεριφορά λόγω
κακοποίησης, γονεϊκής παραμέλησης και εγκατάλειψης ή λόγω ενδοοικογενειακής βίας, εφόσον υποβάλουν γνωμάτευση ότι έχουν ειδικές εκπαιδευτικές ανάγκες και αδυνατούν να υποστούν γραπτή εξέταση. Στην περίπτωση αυτή, η γνωμάτευση χορηγείται από το οικείο Κέντρο Διαφοροδιάγνωσης, Διάγνωσης..............
http://www.parathyro.gr/
Ένα περιοδικό με άρθρα για την εκπαίδευση, την ειδική αγωγή, ιδέες για project περιβαλλοντικής εκπαίδευσης, μουσειακής αγωγής, θεατρικής αγωγής, εικαστικά, κατασκευές, δραματοποίηση, μυθολογία, προσκλήσεις και πολλά ακόμα θέματα για εκπαιδευτικούς.
.....Είμαστε άνθρωποι με Μαθησιακές Δυσκολίες.....
|
A group of people with special needs have joined together to RECORD two
beautiful songs with powerful messages. The group is based at St. Helens. People's Choice an independent self advocacy group run for and by people with learning disabilities. They empower people to have their own say about the things that are important to them. In March 2010,, singer Gaynor Conner organised a singing group within the members of People's Choice. Meeting weekly in a familiar environment to help individuals gain confidence and to sing in public. The group soon became a choir. The choir soon became known as "The Gang." With the help of Gaynor's friend, Singer song writer Mike Redway, the Gang are about to release this, their first CD. The first song in this video, written by Susan Higgins and Mike Redway is called 'Look At Me With Different Eyes' hopes to raise awareness and change attitudes to those with learning differences and disabilities. The second song, written by Mike Redway is 'Safer Roads.' And is a moving plea from all pedestrians to drivers with the simple and yet resounding message to slow down and look out for others. "The Gang are a great bunch and are always looking for new and innovative ways to express themselves. When they were given the opportunity to work on a CD they jumped at the chance. We are all over the moon with the result!" People's Choice. |